Folge 6 – „Siri“ – ein emotionales Gespräch über Altersepilepsie und Sterbebegleitung im Hospiz

Jungs, Mädchen, Frauen & Männer leiten die Folge mit dem Satz „Ich bin Inklusion“ ein. Zum Schluss der Einleitung sagt Katrin „…und gemeinsam“ Christin sagt „…sind wir alle Inklusion“.

Christin: Hallo und herzlich willkommen in unserem Podcast Zeitgeist der Inklusion. Ich bin Christin

Katrin: und ich bin Katrin.

Christin: Wir reden hier nicht nur über unsere Arbeit als Assistentinnen für Menschen mit Behinderung, sondern auch mit den verschiedensten Gästen, die sich mit dem Thema Inklusion verbunden fühlen. Für all diejenigen, die sich bis jetzt noch keine Gedanken dazu gemacht haben. Wir hoffen, wir können euch mit unserem Podcast abholen und euch alles rund um das Thema Inklusion näherbringen. Unser Motto lautet nämlich: Wir brauchen die Inklusion und die Inklusion braucht uns.

Katrin: In unserer heutigen Folge wird es ziemlich emotional. Wir reden nämlich mit unserer guten Freundin Siri – jaa, sie heißt tatsächlich so und nein, das ist kein Spitzname. Und sie ist auch nicht die Siri aus dem Handy. Ja, über ein Thema, was in den Medien und der Gesellschaft und leider auch von ganz vielen Menschen um uns herum gerne verschwiegen wird oder umgangen wird. Oder wie wir jetzt seit neuestem zu sagen pflegen. Es wird ein wenig tabuisiert.

Christin: Unser neues Lieblingswort.

Katrin: Allerdings. Und hiermit wollen wir auch für die heutige Folge eine deutliche Triggerwarnung aussprechen, da wir über Krankheiten, das Sterben im Hospiz und auch über den Tod sprechen. Es ist auch sehr emotional geworden und wir sind auch sehr emotional geworden.

Christin: Natürlich ist es verständlich, dass solche Themen unangenehm sind, aber wir empfinden es als sehr wichtig, dass trotzdem darüber offen gesprochen wird. Nicht nur, weil es, wie ja Katrin gerade schon gesagt hat, für uns emotional ist, sondern eben auch für Betroffene und für die Angehörigen der Betroffenen. Und um das ein bisschen besser zu beleuchten, haben wir uns dieses Thema für die heutige Folge ausgesucht. Und Siri war oder ist unsere perfekte Interviewpartnerin dafür gewesen. Sie hat das super schön erklärt und ist unserer Meinung nach ein Vorbild für ganz, ganz viele Menschen da draußen. Sie ist nicht nur eine unglaublich liebevolle Mutter, sondern auch, wie ich immer gerne sage, die Inkarnation der Herzensgüte. Das klingt übertrieben, aber das ist es nicht. Siri ist wirklich ein unglaublich guter und toller Mensch. Wir beide haben – Ich glaube, da kann ich ja wirklich für uns beide sprechen – selten eine so starke und emotionale tolle Frau kennengelernt und wollen doch gleich an der Stelle mal einen kleinen Dank an unsere Freundin Jessica aussprechen. Denn wenn unsere Freundin Jessica nicht gewesen wäre, hätten wir auch Siri nicht kennengelernt. Und da sind wir beim drüber nachdenken ein bisschen auf das Thema gekommen. Was wäre wenn – was wäre, wenn das nicht gewesen wäre? Und fand es doch wieder mal sehr faszinierend, wie sich Schicksale fügen. Wenn das nicht gewesen wäre, wäre das nicht passiert. Und wollen uns an der Stelle mal an das Schicksal bedanken.

Katrin: Auf jeden Fall.

Christin: Das ist so eine tolle Fügung gab. Kennt ihr sicherlich alle da draußen auch und da sprechen wir bestimmt einigen aus dem Herzen, oder?

Katrin: Ja, ich bin da ganz bei dir. Zurück zum Thema, weil das Interview und das Thema an sich doch sehr viel Raum einnimmt, wie wir festgestellt haben, verzichten wir am Ende natürlich auf unsere sonstigen Fun Facts und wollen lieber am Ende nochmal auf wichtigere Dinge hinweisen, wie kleine Details und Erklärungen, die uns aufgefallen sind und die ihr beim Interview auch heraushören werdet. Aber jetzt wünschen wir euch erstmal ein schönes Anhören mit unser lieben Siri.

Christin: Ja und starke Nerven.

Katrin: Ja, auf jeden Fall – ein Taschentuch. Ich empfehle euch ein Taschentuch.

Katrin: Hallo liebe Siri, schön, dass du da bist. Wir freuen uns heute, dich bei uns im Podcast zu haben. In Folge 6.

Christin: Hallo Siri.

Siri: Hallo ihr beiden, schön, dass ihr hier seid, weil ihr seid hier gerade bei mir zu Hause.

Christin: Ja, wir wurden von Siri nämlich eingeladen. Es dreht sich heute um zwei ganz spezielle Themen, und zwar einmal um Behinderung im Alter und einmal um Sterben und Tod im Hospiz.

Katrin: Das sind ja sehr zwei krasse Themen, die sich auch sonst kaum einer traut wirklich anzusprechen und die in der Gesellschaft ja auch eher lieber verschwiegen werden bzw. auch nicht ausgesprochen werden und thematisiert werden.

Christin: Aber bevor wir da jetzt natürlich weiter drauf eingehen, möchtest du dich nicht erst einmal unseren Zuhörern ein bisschen vorstellen.

Siri: Das kann ich gerne machen. Also mein Name ist Siri.

Einheitliches Lachen

Siri: Was meistens schon immer den ersten Lacher bringt bzw. ich früher immer gefragt wurde von älteren Menschen, ob ich die Siri aus dem iPhone bin.

Christin: Ach ist das süß. Hallo Siri.

Siri: die Siri aus meinem iPhone? Nein.

Genau. Also ich bin Siri. Ich werde dieses Jahr vierzig. Ich habe drei Kinder. Ja, arbeite an einer Grundschule in Berlin, Neukölln und ja. Eigentlich, würde ich mal sagen, bin ich ein ganz normaler Mensch mit ganz tollen Freunden. Und ja, ich hab halt im letzten November meine Mama verloren. Die ist gestorben, nachdem ich sie fast ein Jahr dabei begleiten durfte. Sie hatte einen Gehirntumor, der ist diagnostiziert worden. Und wie gesagt, dann hab ich sie halt ein Jahr begleiten dürfen. Und die letzten sechs Wochen war sie dann im Hospiz und ich fand das halt ganz, ganz wichtig über dieses Thema zu sprechen und auch ein bisschen Werbung dafür zu machen – hört sich ein bisschen doof an. Aber trotzdem ist das halt eine ganz, ganz wichtige und tolle Arbeit. Und ja, ich finde es auch wichtig, dass darüber gesprochen wird und auch generell, dass das Thema Tod halt vielleicht so ein bisschen enttabuisiert wird. Ich erlebe das ganz oft auch in meinem Umfeld, dass ich – also ich hatte eine Situation auch hier zu Hause. Ich setze mich natürlich auch viel mit dem Thema Krebs und Tod und Verlust auseinander und folge halt auch einer anderen Influencerin, die halt selber von Krebs auch betroffen ist und wollte mir das gerne hier zu Hause anhören. Und da hat meine Familie dann komplett gesagt: „Nee, nee, das höre mal schön alleine das können wir nicht, das ist uns zu nahe, also das berührt uns so sehr mit einem Thema, mit dem wir nicht umgehen können.“

Und da war dann halt auch wieder dieses Tabu so im Raum. Und ich finde eigentlich, dass das Sterben halt genauso dazugehört. Im Hospiz hat mir jemand gesagt, das Sterben ist die umgekehrte Geburt. Und das fand ich auch ein ganz schönes Bild. Genau und deswegen finde ich es schön, mit euch heute darüber reden zu dürfen und dass ihr die Ohren trotzdem dafür offen haltet, auch wenn es natürlich auch immer ein sensibles Thema für einen selbst ist, weil man ja dann damit konfrontiert wird.

Christin: Man merkt das auch teilweise, wenn man diese Themen anspricht, wie die Stimmung dann umschwenkt. Daran merkt man halt, dass es wirklich noch zu viel tabu ist. Also danke auf jeden Fall an dieser Stelle, dass du bereit bist, mit uns darüber zu reden.

Siri: Ja, sehr gerne.

Christin: Und unsere erste Frage, wenn du bereit bist für Frage eins? Die erste Frage ist natürlich, inwieweit du mit diesem Thema in Berührung gekommen ist oder es dich betrifft?

Siri: Genau, also erstmal zum Thema Behinderung Im Alter. Genau. Ja also vorher hatte ich relativ wenig mit dem Thema zu tun. Meine Mama war über die ganzen Jahre eigentlich auch immer sehr gesund. So, dann ist ja sozusagen das in Erscheinung getreten, dass sie plötzlich epileptische Anfälle bekommen hat. Wir haben das Thema Epilepsie halt auch in der Familie, weil die eine große Tochter des Papas meiner Kinder Epilepsie hat. Darüber war so ein bisschen Vorerfahrung halt schon da. Und genau meine Mama ist halt einfach plötzlich immer weggekippt. Also die erste Situation war, da war ich mit meiner Tochter schwanger. Also fast genau vor zehn Jahren. Also sie hatte eigentlich so einen Infekt quasi, hatte Fieber. Und dann hat mein Papa halt beschrieben, dass sie sich vor dem Fenster stand und nicht mehr sie selbst war. Und dann ist sie hat sie halt diesen Anfall bekommen, ist weggekippt und mein Papa war natürlich total überfordert, hat erst irgendwie gedacht, sie hätte einen Schlaganfall oder wie auch immer, weil das halt so ungewöhnlich, sag ich jetzt mal, war. Und da ist sie damals halt dann ins Krankenhaus gekommen und da hat man also wie ich im nachhinein halt weiß. Sie hat halt nicht gerne darüber gesprochen, weil sie hat auch gesagt hat; „Ich lasse mich davon halt nicht so beeinflussen.“ Da hat man halt damals schon diesen – wie nennt man es? Also diese eine schwarze Stelle sozusagen gesehen.

Christin: Okay, also bei den Untersuchungen direkt?

Siri: Und sie wusste das auch. Eine Raumforderung nennt es sich, also so wird es meistens geschrieben. Raumfordernde Erscheinung oder irgendwie sowas. Und meine Mama war ja ein kleiner schlauer Fuchs und hat dann schon – sie hat genau gewusst, was dahinter steckt und hat aber gesagt, ich will mich davon nicht beeinflussen lassen. Meine Tochter kriegt ein Baby und ist dann dementsprechend seit damals aus dem Krankenhaus, hat sich selbst entlassen lassen, ist nach Hause und die aus dem Krankenhaus haben gesagt, es wurde diagnostiziert und sie hatten einen epileptischen Anfall, sie müssen ab sofort Medikamente nehmen, weil das halt total wichtig ist. Und dann hat meine Mama gesagt, Nö, das mach ich nicht und ist dann halt damit Nachhause. Und dann hatte sie auch über Jahre nichts. Tatsächlich ist nichts mehr weiter aufgetreten.

Christin: Darf ich kurz was fragen? Also ich wollte fragen, wie alt deine Mama da war?

Siri: Na, meine Mama war, warte mal 74 war sie jetzt – also 64 oder 63? Ja, also genau. Ich kann es ja gerade nicht, weil genau, es war halt auch im Februar und sie hat aber gesagt, sie möchte halt nicht, dass das so viel Raum einnimmt und da sind halt andere Sachen wichtiger und so weiter und so fort. Und wie gesagt, sie hatte dann auch über die ganzen Jahre erstmal keine weiteren Erscheinungen. 

Katrin: Kann ich ganz kurze eine Frage stellen? Hat sie, nachdem sie sich entlassen hat, etwas verändert an ihrem Leben? Hat sie damit begonnen, ihr Leben umzustellen und die Ernährung umzustellen? Hat sie irgendwie damit begonnen, sich anders damit auseinanderzusetzen, weil ja viel gesagt wird, dass auch viel der Lebensstil damit … 

Siri: Also bei meiner Mama, ich muss dazu sagen meine Mama war immer sehr auf die Gesundheit bedacht. Sie hat immer, ich bin damit aufgewachsen, dass ich keine Gummibärchen essen durfte, weil da zu viel Farbstoffe drin waren. 

Katrin: Kein Zucker, sondern zuviel Farbstoffe. 

Siri: Genau. Also meine Mama hat immer sehr auf ihre Gesundheit geachtet. Meine Eltern waren auch sehr aktiv. Also sie hatten kein Auto, sie haben den Weihnachtsbaum mit dem Fahrrad geholt und waren wirklich immer, immer total tough und total autonom, vor allem das ist nachher vielleicht auch so wichtig beim Thema Hospiz und überhaupt und so. Sie waren sehr autonom und sehr auf die Gesundheit generell schon bedacht. Insofern hat sie da nichts verändert. Aber das ist gut, dass du nämlich nachgefragt hast, weil darüber ist mir eingefallen, sie hatte halt total damit zu tun, weil ihr die Zeit plötzlich fehlte. Und das sagen ja ganz viele Patienten oder ganz viele Betroffene, die mit Epilepsie zu tun haben, die dann sagen – da fehlt mir ein Stück. Also es ist ja wie so ein Filmriss irgendwie. Und sie konnte das überhaupt nicht. Sie war dann auch ganz doll vertaktet, ihr fehlte ein Tag, nämlich dieser Tag, wo sie diesen epileptischen Anfall hatte und dann im Krankenhaus sozusagen wieder aufgewacht ist und gesagt hat “Ich weiß nicht, was dazwischen war. Ich weiß nicht, was passiert ist.”

Christin: Also nicht nur bei dem epileptischen Anfall an sich, sondern auch davor und danach hat die Erinnerung gefehlt. 

Siri: Genau, also bei ihr war das zumindest so. Es kommt ja immer darauf an, welche Ausprägung man hat und sie hat halt diesen Grand Mal, also diesen großen Anfall. Es gibt ja auch diese kleinen Anfälle. Also Lisa z. B. hatte immer diese Absenzen, die waren nur ganz kurz. Also Lisa hat ganz kurz die Augen nach oben gedreht und war dann wieder da. Und man hat es gar nicht richtig am Anfang gemerkt.

Christin: Wer ist Lisa?

Siri: Lisa ist die große Schwester meiner Kinder sozusagen. Darüber hatten wir diese frühe Begegnung quasi und bei meiner Mama, die hat halt diesen Grand Mal und das heißt, da geht halt dann auch so eine Aura mit einher. Also viele beschreiben das halt wohl so, dass sie dann halt so ein Kribbeln merken und das ist irgendwie, dass sie so unruhig werden und das hatte meine Mama gar nicht. Also die ist einfach weggekippt und hat dann halt immer gesagt “Ich kann das nicht steuern. Mir fehlt dann einfach Zeit und die fehlt dann irgendwie. Ich weiß nicht was in dieser Zeit passiert ist.” 

Katrin: Das ist ja dann auch ein Fehler oder nicht Fehler, aber es ist ja auch, man wird unsicher, weil etwas fehlt und man kann sich nicht erinnern kann und man hat sich davor auf sich selbst verlassen und auf einmal kann man das ja nicht mehr. Also das stelle ich mir sehr schwer vor. 

Siri: Das war für meine Mama und mich dann auch ein großes Thema, als mein Papa verstorben ist, weil mein Papa hat ja sozusagen immer ein bisschen auf sie aufgepasst. Also eigentlich hat sie immer gesagt “Ich ich pass’ auf deinen Papa auf.” Aber eigentlich hat er halt auch so ein bisschen eigentlich immer mit auf sie aufgepasst und dann, als er verstorben war und dann hat sie ja kurze Zeit danach die Diagnose mit dem Gehirntumor bekommen und das hat sie total verunsichert. Also da war dann die Trauerarbeit und zusätzlich immer wieder dieses – Ich kippe einfach weg, ich kann es nicht steuern, ich weiß nicht, wann es kommt. Also es war schon immer gut, wenn ich z. B. dann in ihrer Nähe war. Ich habe es vorher immer schon gesehen, ich hab schon die ersten Anzeichen gesehen und dann wusste ich – Okay, jetzt ist es soweit, dass ich halt darauf achten muss, was weiß ich, sie halt wirklich auf den Boden zu setzen oder auf den Boden zu legen oder wie auch immer, damit halt nicht dieses wegkippen passiert. Also am Anfang war das ja, das war ganz, ganz schlimm. Dann war es halt so, dass ich zu ihr gekommen bin und dann hatte sie halt blaue Flecken überall, als wenn sie von irgendwem verprügelt worden wäre. Und dann habe ich immer gesagt “Was ist dann passiert?” “Ich weiß auch nicht.” Und sie hat halt immer totales Glück, dass sie immer so gefallen ist, dass sie zwar Blessuren hatte, aber nicht irgendwie große Verletzungen davon getragen hat. Aber natürlich ist das für den Kopf nicht gut und für sie war das natürlich immer wieder dieser Kontrollverlust. Gerade als Mensch, der eigentlich sehr gerne Kontrolle sozusagen über sein Leben hat, war das ganz fatal. Ich fand es halt auch immer so schwierig, damit umzugehen, ihr das Gefühl zu geben – du bist selbstständig, du bist ein freier Mensch. Also auch dieses Thema Freiheit und trotzdem gleichzeitig diese Angst um sie, sozusagen. Was ist, wenn ich jetzt gehe und dann passiert wieder in dem Moment was? Oder am letzten Geburtstag meines Kleinsten, da ist sie auch, war sie im Bus unterwegs und ist dann im Bus weggekippt und hat sich dann die Schläfe aufgeschlagen. Dann musste der Krankenwagen kommen. Da war sie im Krankenhaus, hat mich angerufen und hat gesagt “Ich sitze jetzt gerade im Neuköllner Krankenhaus. Ich kann heute leider nicht zum Geburtstag kommen, weil ich eine aufgeplatzte Schläfe habe.” und das kann man sich glaub ich gar nicht so richtig vorstellen, wie sich das anfühlt, einfach zu wissen, es kann jederzeit passieren und trotzdem gleichzeitig aber den Alltag auch weiter leben zu wollen und zu sagen, ich will mich davon auch nicht beeinflussen. 

Katrin: Wie bist du damit umgegangen? 

Siri: Ja, das war auch total schwierig, weil ich halt irgendwie das Gefühl hatte, ich bin da für sie verantwortlich, was ja eigentlich auch per se gar nicht stimmt. Aber trotzdem wenn man eine enge Beziehung zueinander hat, ist es natürlich, dass sich da auch die Rollen umkehren und man plötzlich selber der Erwachsene ist. Und so dieses emotionale Gefühl einfach und ich musste irgendwann damit lernen – tatsächlich – mit dieser Angst umzugehen. Also ich bin permanent in dieser späteren Phase, ich bin ja wirklich jeden Morgen vor der Arbeit zu ihr hingefahren, habe nach ihr geguckt und bin dann zur Arbeit gefahren, bin nach der Arbeit wieder zu ihr gefahren, hab nach ihr geguckt und hatte eigentlich immer diese Angst – Ich komme nach Hause und sie liegt irgendwo und ist hilflos. Also wir waren weg, zu einem Konzert. Dann hat meine Mama mir eine Nachricht geschrieben und hat gesagt, ich liege gerade auf dem Boden und ich komme nicht hoch und ich konnte nicht so schnell hinkommen und ihr helfen. Und dann war ich fünf Stunden später erst da und dann lag sie halt. Sie hat dann gesagt “Ja, ich hab ja eben erst Bescheid gesagt.” Sie hatte Gott sei Dank selber, so durch diesen Gehirntumor, diesen Filter, der hat die Zeit für sie gekürzt, aber in dem Gefühl zu sagen, Gott, sie liegt da 5 Stunden, ist total hilflos und das war sehr, sehr schwierig. Also diese Angst, die hat mich permanent, eigentlich die ganze Zeit begleitet. Ich hatte auch immer mein Handy an, weil ich rund um die Uhr eigentlich darauf eingestellt war, ich kriege eine Nachricht, ich kriege eine Anruf, irgendwas steht an. 

Christin: Haben sich die epileptischen Anfälle gehäuft mit der Zeit? Wurden die immer doller?

Siri: Also es war halt so, dass wie gesagt, erst war dieser Anfall vor 10 Jahren, dann war der nächste Anfall Februar 2018, das war häufig immer in Verbindung damit, wenn sie einen Infekt hatte, dann hat sie halt gefiebert und durch dieses Fiebern ist dann sozusagen diese Verstärkung gekommen und dann der Anfall. Dann hatte sie den im Februar 18, dann im November 18, dann ist im Juni 2019 mein Papa verstorben. Im November 2019 hat sie dann die Diagnose bekommen, dass der Gehirntumor auf ein Viertel ihres Gehirns gewachsen ist. 

Christin erstaunt: Aber da war sie dann zwischendurch auch gar nicht zu Untersuchungen. Ich meine ja – also Medikamente nicht nehmen, okay. 

Siri: Also es war halt so, dass sie im Rahmen der epileptischen Anfälle natürlich immer wieder ins Krankenhaus gekommen ist und die haben aber immer wieder das sozusagen, die haben halt gesagt, sie ist halt Epilepsie Patient und sie muss halt einfach die Medikamente nehmen und wenn sie die nicht nimmt, ist das halt ihr Problem. 

Christin: So ist ja ihr selbstbestimmtes Leben. 

Siri: Richtig. Genau das ist, das gehört ja auch mit dazu. Halt auch zu akzeptieren letztendlich. Aber es ist natürlich auch schwierig. Die Ärzte waren da schon dann auch ein bisschen sauer oder wie auch immer und haben gesagt, man könnte ja was tun, sie macht nichts dagegen. Aber letztendlich hat meine Mutter halt auch gesagt “Okay, mit diesen Medikamenten, da geht’s mir so schlecht mit, dann ist meine Lebensqualität gleich viel schlechter. Das heißt, ich nehme es halt hin und sage Okay, ich habe diese Anfälle in einem bestimmten Abstand, aber ich möchte das trotzdem nicht. Diese Medikamente nehmen zu viel Einfluss auf mich. Das möchte ich nicht.” 

Christin: Hättest du dir gewünscht, dass sie sie nimmt? 

Siri:  Zum Schluss ja. Also es hat sich ja dann noch mehr gehäuft. Also mit diesen epileptischen Anfällen oder mit dieser Größe des Tumors, der ist ja dann operiert worden. Und durch dieses Narbengewebe hat die Epilepsie, also die epileptischen Anfälle, dann halt zugenommen und das war halt wirklich, also zum Schluss mehrfach am Tag. Ich hab dann halt den Arzt vom Palliativdienst angerufen, hab gesagt, sie hatte wieder einen epileptischen Anfall. Der hat dann natürlich auch gesagt, sie müssen diese Medikamente nehmen und meine Mama ist die umgangen. Also sie musste Cortison und Epilepsie-Medikamente nehmen und da sie die Epilepsie-Medikamente nicht nehmen wollte, hat sie auch die Kortison Sachen dann weggelassen und dann hab ich die im Müll gefunden und …

Katrin: Sie hat sich wirklich dagegen gewehrt. 

Siri: Bis zum Schluss. Also meine Mama ist auch komplett ohne Medizin, also oder, das einzige was sie bekommen hat war Boscopan, damit die Atmung sich halt ein bisschen erleichtert und sonst keine Chemotherapeutika. Nichts. Also keine Bestrahlung. 

Christin: Ich finde das, ich habe den höchsten Respekt davor, dass alles so stark in der Meinung zu sein und zu sagen nein, ich will keine Medikamente. Das ist, das finde ich so stark, das auch durchzuziehen. Das finde ich richtig krass – wirklich. Ich habe kein vergleichbares Beispiel, aber das ist mir so eingefallen. Als du von diesen Blackouts erzählt hast, die sie dann hat. Meine Mama hatte jahrelang immer auch Blackouts. Das war ganz gruselig. Aber meine Mama mag keine Krankenhäuser. Sie hat immer gesagt “Wenn ich irgendwas hab, ich möchte nicht ins Krankenhaus.” und das respektiert man. Wir wissen einfach nicht, woran es liegt, weil sie sich teilweise untersuchen lassen, aber auch nie bis zum Ende. Sie war da halt nicht dahinter, das komplett dahinter zu gucken, wo die Ursache liegt. Und sie hatte dann immer, ich werde das auch nie vergessen, mein Lebtag nicht vergessen. Sie saß dann einfach da und hat immer wieder die gleiche Frage gestellt. Immer wieder im gleichen Abstand. Das sind 5 Minuten vergangen und sie hat gefragt “Was ist heute für ein Tag?” “Was ist denn für eine Uhrzeit?” und dann ich bin wieder klar und das sind immer die gleichen Sätze, immer in den Abstand. Und wir haben dann, je nachdem wer halt auch von uns Familienmitgliedern da war, immer bei ihr, weil wir auch nicht wussten, denn sie war immer klar und sie hat die ganze Zeit immer gelächelt. Man hatte das Gefühl, sie ist in einer anderen Welt. Ihr geht es total gut, das sagt sie selber auch. Ihr ging es nicht schlecht, aber sie war halt weg. Sie war, als ob ein Teil ihres Körpers sich einfach abgespalten hat. Und dann saß da bloß noch diese Menschenhülle, aber sie war absolut nicht da und das war für mich so so gruselig, weil ich auch nicht einschreiten konnte. Ich konnte ihr weder helfen, noch konnte ich etwas machen, weil sie war ja auch nicht ansprechbar. Man hätte ihr sonst auch was erzählen können und das hat sie lange Zeit – toi toi toi – nicht gehabt und es ist vermutlich auch so eine stressbedingte Sache, aber das war gruselig, weil wir natürlich immer gesagt haben “Mama, lass es vielleicht mal kontrollieren.” Man hat ja dann auch Ängste, aber hat sie nie gemacht – aber ich, ich muss das respektieren. Also ich kann ja nicht für meine Geschwister sprechen, aber ich für mich hab gesagt, es ist das Leben meiner Mama, auch wenn ich es mir als Tochter wünschen würde, es ist halt auch nicht mein Recht. Ich kann ihr sagen, ich würde es mir wünschen. Aber egal welche Entscheidung du hast oder du triffst – ich trage sie halt mit. Aber trotzdem ist es halt nicht so vergleichbar mit dir. Aber so ansatzweise weiß ich wie es ist das zu akzeptieren, auch wenn man sich halt wünscht, wie bei deiner Mama, dass sie halt doch Medikamente genommen hätte. So wie ich mir wünsche, dass meine Mama das halt irgendwann mal abklären lassen hätte. Und das halt immer zu respektieren und die Stärke auch der Menschen zu sagen – Nein, ich will das halt einfach nicht, weil ich das nicht will. Und das ist also dieses…

Siri: Dieses Selbstbestimmte halt einfach.

Christin: Genau, das finde ich so bewundernswert. Sich eben nicht auch von Ärzten verängstigen zu lassen. So, sie müssen das jetzt nehmen weil …

Siri: … sie hat halt auch so viele Kämpfe – also dagegen führen müssen – bis zum Schluss. Also wirklich noch im Hospiz, wo sie gesagt haben, wo ja dann halt auch angetragen wurde und gesagt wurde – Mensch, Frau Müller und wollen sie nicht und sie hat da z. B. ganz dolle Rückenschmerzen. Und dann haben sie ihr gesagt, Wir können ihnen Schmerzmedikament geben. Nein!

Katrin: Sie wollte nicht mal mehr Schmerzmittel haben.

Siri: Nein, keine Schmerzmittel – also, weil sie einfach gesagt hat – Nein, dann bin ich nicht bewusst, also dann erlebe ich, dann weiß ich nicht, ist das jetzt das Medikament oder ist es mein Zustand? Und sie wollte es halt ganz bewusst wahrnehmen und ist aber auch ganz stark, also sie ist tatsächlich so makaber, wie sich das anhört mit dem Tod, mit dem schönen Tod, den sie erlebt hat, belohnt worden für das, was sie sozusagen durchgestanden hat, weil sie sich wirklich wie in diesem Geburtsprozess in diesen Sterbeprozess begeben hat. Sie hat einen Tag dann einfach gesagt, “ich möchte nicht mehr essen” und das war so, “wie du möchtest nicht mehr essen.” “Ja, ich möchte nicht mehr.” und dann kam halt dieses nicht trinken auch dazu und so, aber das können wir ja später… 

Christin: Ja ja ja, da kommen wir gleich nochmal drauf zurück. 

Siri: Genau. Aber das ist halt natürlich und ich finde es auch ganz toll, dass du da deine Mama auch so unterstützt und da auch hinter stehst. Ich finde, dass es ja auch Liebe zu sagen “Okay, ich akzeptiere das so und ich stelle nicht mein Bedürfnis” …

Christin: … bedingungslos zu sagen ist ja nicht nach seinen anderen Bedingungen des anderen zu richten. 

Siri: Wobei es ja bei deiner Mama auch so gewesen zu sein scheint, dass sie ja durch das Ritualisierte, was sie immer wieder gesagt hat, muss sie ja trotzdem irgendwie das in sich gehabt haben zu sagen “Okay, das sind die Punkte, die ich abarbeite oder die das Gehirn abarbeitet. Und dann komme ich wieder zurück” wie bei so einer Hypnose oder so.

Christin: Na ja, und es war immer das Gleiche. Immer die Zeit, Datum, Zeit und dann warte mal.. So, jetzt bin ich wieder da. Und dann fing es aber wieder an “Welcher Tag ist heut?”

Katrin: Konnte sie sich danach daran erinnern?

Christin: Nein. Also nur aus, also ich glaub, ich will jetzt nichts falsches sagen. Aber ich glaube. Nein. Also ich werde nach dem Interview nochmal meine Mama fragen. Aber ich möchte behaupten, sie kann sich an nichts erinnern. Auch nicht davor. Also das erste mal ist es passiert, als sie zum Elterngespräch waren bei meiner Schwester in der Schule und sie weiß nicht mal mehr davon, da waren sie glaube ich einkaufen und ab da war schon Ende. Obwohl das Elterngespräch erst Stunden später war, konnte sie sich, als ob also der Kopf davor schon abgeschaltet hat, aber sie hat das gar nicht bewusst mitgekriegt oder wie auch so ein Schutzmechanismus vielleicht. Also was denn an der Psyche passiert, das weiß man ja nicht. Aber sie konnte sich auch Stunden davor nicht erinnern und eben danach. Man hat es ihr angesehen. Man hat es wirklich gesehen, dass sie auf einmal nicht mehr sie selbst war und das war gruselig. Es ist wirklich gruselig, weil man auch selber dann auch wirklich …

Siri: Am Anfang macht das einem auch so Angst, ne? Irgendwann lernt man ja damit auch routiniert… Es geht euch ja in eurem Beruf wahrscheinlich auch so, okay, das sind wieder Anzeichen für das und das oder hier ist wieder das und das. Da muss ich handeln oder wie auch immer. Man wird dann professioneller irgendwie so …

Katrin: … man geht sehr feinfühlig in die Situation rein 

Siri: … und man guckt dann genauer. Also bei meiner Mama hab ich dann gesehen, es ging immer mit ihrem Auge los. Wenn das Auge angefangen hat zu zittern, dann wusste ich – Okay, jetzt. Und wenn ich sie dann gleich hingesetzt habe und gesagt hab “Du Mama, setz dich mal.” hat sie immer gefragt “Wieso?” “Ja, setz dich mal.” und dann hat das ganz häufig dazu beigetragen, dass der ja auch nicht durchgegangen ist. Also wenn ein epileptischen Anfall kommt, kannst du den ja, der kann ja regional begrenzt sein. Oder er geht einmal durch den ganzen Körper durch. Und wenn man diesen Stressfaktor weggenommen hat, dass sie irgendwie steht oder wie auch immer, dann ging das. Dann ist das meistens nur irgendwie zur Gesichtshälfte durchgegangen und dann war es paar Minuten später auch wieder gut. Zum Schluss dann nicht mehr. Also zum Schluss war es dann der ganze Körper. 

Katrin: Also du hast ja dann auch eine gewisse Routine für dich erarbeitet, wenn du die ersten Anzeichen gesehen hast, dann hast du ja gewusst, was passiert war. Ist man natürlich auch froh, wenn man es dann einschränken konnte. Nur auf die Hälfte des Gesichtes. 

Siri: Auch, dass man irgendwie selber auch ruhiger geworden ist. Am Anfang war ich immer total panisch mit ne, es war meine Mama und es ging ihr schlecht und ich weiß, das erste Mal als ich die Feuerwehr gerufen habe. Also ich war selber krankgeschrieben und mein Papa hat mich angerufen, hat gesagt “Ich weiß die Nummer der Feuerwehr nicht. Kannst du bitte die Feuerwehr rufen?” Und dann wie gesagt, ich hab vorher gelegen, und ich habe einfach nur noch meine Sachen gepackt, bin rübergefahren und ich war so zittrig und hab gedacht, meine Mama die stirbt, die stirbt, die stirbt und mein Papa, der wusste auch nicht mehr, wo es irgendwas und man funktioniert dann plötzlich. Also es ist ganz faszinierend. Das ist dann wie ein Schalter, der umgelegt wird und man denkt, Okay, ich hab jetzt die Verantwortung, ich muss jetzt funktionieren. Und am Anfang, ich hab den Feuerwehrmann irre gemacht, und hab gesagt “Woher wissen Sie denn das ein epileptischer Anfall ist? Vielleicht hat sie gerade ein Schlaganfall?” und er hat gesagt “Alles gut. Wir sehen die Symptome?” Und dann bin ich mal mitgefahren mit der Feuerwehr und die Straße, alle standen auf der Straße, die Rettungsgasse hat nicht funktioniert und ich dachte mir so “Wenn sie jetzt einen Schlaganfall”… Ja, genau. Nee, es ist ja auch das typische Thema. Und wenn man dann selber drin steht, dann denkt man so. Warum? Warum funktioniert das nicht? Dem Menschen gehen vielleicht gerade Gehirnzellen kaputt, weil die Leute es nicht hinbekommen, diese Rettungsgasse hinzubekommen. 

Katrin: Dabei ist es das kleine Einmaleins beim Autofahren. 

Siri: Aber es sitzt halt trotzdem nicht. Genau. Und ja, und irgendwann wird man halt ruhiger. Man geht selber in die Situation rein und sagt – Okay, ich weiß, ich leg sie jetzt auf den Boden. Ich halte ihre Hand, ich leg ihr ein Kissen unter den Kopf. Ich decke sie zu, damit sie nicht auskühlt. Ich weiß irgendwann ist der Grand Mal vorbei. Dann kann ich sie hochnehmen, kann sie auf die Couch legen. Sie kann nach schlafen und irgendwann ist es dann wieder gut so und man lernt halt in diesem Rhythmus auch irgendwie zu leben und irgendwie ist es dann auch schön. Also wenn man für denjenigen dasein kann und wenn man natürlich auch Leute hat, die einem den Rücken freihalten und sagen – Okay, du hast gerade diese. Das ist gerade wichtig in deinem Leben.

Christin: Und ja, klar, auch in Bezug auf deine Kinder.

Siri: Ja, genau. Also das war natürlich ganz viel, dass meine Kinder da auch häufig gesagt haben “Du bist so viel nicht da” aber die haben es trotzdem halt auch mitgetragen, auf die Art und Weise, wie sie es halt tragen konnten. Das war noch, was ich sagen wollte, was ich sehr erstaunlich fand, dass mir gesagt wurde, dass tatsächlich im Alter Epilepsie die 3. häufigste Erkrankung ist. Also es gibt die Altersepilepsie, wusste ich nämlich vorher auch nicht, und das wollte ich euch nämlich unbedingt erzählen. Und ich war sehr erstaunt darüber, dass das halt so viele Menschen im Alter betrifft und nirgendwo ein Thema ist. 

Christin: Also ich hab das noch nie gehört.

Katrin: Ich auch nicht.

Siri: 3. häufigste Erkrankung im Alter neben Krebs und Demenz halt irgendwie als drittes Thema da. 

Katrin: Das ist wohl auch ein Thema was tabuisiert wird, ja einfach totgeschwiegen. 

Christin: Aber warum? Aber also wird einfach nicht gerne drüber gesprochen oder es ist vielleicht doch wirklich, wenn man Angst hat davor. Was ist deine Einschätzung?

Siri: Ich kann nur mutmaßen aus meiner eigenen Erfahrung und auch tatsächlich aus meinem persönlichen Wahrnehmen. Was mich im Nachhinein natürlich auch total betroffen und traurig macht über mich selbst. Aber ich weiß, dass ich früher vor Epilepsie auch einfach Angst hatte. Es gab ja auch dieses Stigma. Jemand, der Epilepsie hat, das werdet ihr bestimmt auch schon mitbekommen haben oder so. Dass man, also früher hatte ich tatsächlich Angst davor, Menschen zu begegnen, die Epilepsie haben, weil es irgendwie so ungewohnt, es zu sehen, dass dann so ein zuckender Körper da irgendwie auf dem Boden liegt und irgendwie, irgendwie hat es einem Angst gemacht, einfach so. Ich weiß …

Christin: Vielleicht aus Hilflosigkeit. Wenn man nicht weiß, wie man reagiert, dann bekommt man Angst, weil reagiert man richtig, oder? Obwohl es ja eigentlich man kann ja gar nicht falsch reagieren, solange man überhaupt reagiert. Ja, ist es ja wenigstens eine Hilfe. 

Katrin: Ich war mit meiner Familie in der Bahn unterwegs und da hatte jemand einen epileptischen Anfall und ich war starr vor Angst, weil ich keine Ahnung hatte, wie ich ihm helfen sollte. Und es war ein so krasser Moment. Mein Bruder ist dann eingeschritten und hat ihm geholfen. Aber ich selber, ich konnte einfach nur hinstarren und es tat mir im Nachhinein auch einfach leid. Aber es war wirklich ein – ich war hilflos und starr und wusste überhaupt nicht mehr mit mir selber umzugehen. Also wirklich. Ich habe auch nicht gedacht in der Zeit. Das war einfach nur ein …

Siri … oh mein Gott 

Katrin: Ja ein oh mein Gott!

Christin: Aber würde man halt auch mehr drüber reden, auch in der Gesellschaft mehr drüber reden, hätte man vielleicht auch weniger Angst davor. 

Siri: Genau. Also ich weiß z. B. meiner Hebamme von meiner großen Tochter. Die hatte damals auch ein Kind. Der hatte auch Epilepsie. Und da haben Lehrer das abgelehnt, den in der Schule aufzunehmen, weil sie gesagt haben, wir sind dafür nicht ausgebildet. Und das finde ich total erschreckend – eigentlich – weil man kann, gerade wenn man drüber redet und sich informiert, man kann so viel machen und man kann Vorkehrungen treffen. Sicherlich, wenn jemand Schwerstepileptiker ist, der hat wirklich alle 3 Sekunden einen Anfall, dann ist es schon vielleicht nochmal eine andere Situation. Aber wenn man ein Kind hat oder einen Erwachsenen, wo man um die Anzeichen weiß, wo man mit den Menschen darüber reden kann. Also ich habe z. B. auch bei meiner Mama gemerkt, dass ganz viele gesagt haben “Ich möchte dich gerne unterstützen, ich helfe dir gerne, aber ich kann nicht mit ihr alleine sein.” Also mein Onkel hatte Berührungsängste, ihre Freundin, die jetzt auch verstorben ist, auch die haben beide gesagt “Wir helfen dir gerne, aber wir haben so eine Angst davor, dass sie einen epileptischen Anfall bekommt und wir nichts machen können in der Situation.” Und ich habe immer gesagt “Ihr müsst gar nicht viel machen, einfach nur dasein, den Moment ihre Hand halten, das sie weiß, sie ist nicht allein und natürlich nicht festhalten, sondern dann halt einfach ihr dieses Nähegefühl geben und sagen, Du bist nicht alleine. Auch wenn sie sich vielleicht nicht dran erinnern kann, aber dass ihr Körper einfach diesen diese Entspannung halt auch erlebt irgendwie. Und es sind aber Ängste – also Berührungsängste – tatsächlich im wahrsten Sinne des Wortes. 

Christin: Wie es deine Mama damit umgegangen. Hat Sie das bewusst mitbekommen, dass es eben diese Berührungsängste gab? 

Siri: Ja, also was ich ja auch gut fand. Also tatsächlich auch diejenigen, die es betroffen hat, die auch sonst ganz, ganz stark, ganz nah an meiner Seite waren, haben das ihr Gegenüber auch gesagt. Also ich finde das auch wichtig, offen das zu benennen und zu sagen, ich würde dir oder ich möchte dir gerne helfen, aber ich habe Angst, ich hab Angst. Das finde ich ein ganz, ganz wichtiges Thema als zu sagen “Ja, das schaffe ich schon.” Und dann ist man in der Situation total überfordert und sie hat das auch akzeptiert. Also sie hat auch gesagt “Ja okay, das kann ich nachvollziehen und dann ist es halt so.” Das hat es mir halt manchmal schwerer gemacht, natürlich, weil ich dann halt wusste – Okay, dann überfordere ich andere vielleicht auch noch. Also z. B. bei einer Situation die war halt ganz schön, da hat mein Onkel und die Irmgard, die haben sich halt zusammen dann kurzgeschlossen, haben gesagt – Okay, wir schaffen das zu zweit – wir, du hast jetzt mal frei und wir schaffen das zu zweit. Wir können uns ja gegenseitig anrufen oder wie auch immer. Aber ich wusste natürlich, beide haben Angst vor der Situation und dann konnte ich mich, wie mit einem Kleinkind natürlich, auch nicht ganz so entspannen und dachte – Oh Gott, oh Gott, oh Gott, nicht, dass die sich das, die mir zuliebe jetzt irgendwas eingegangen sind, was sie vielleicht doch nicht so gut tragen können oder wie auch immer, da war ich natürlich trotzdem auch dankbar. Ja. Und das passiert ja auch gar nicht so häufig. 

Christin: Na ja, es ist, glaube ich nur die eigene Angst, die man dann halt hat. 

Siri: Also das finde ich ja total so, diese Ambivalenz zwischen selbstbestimmt sein und mit so einer Krankheit trotzdem umgehen zu müssen oder zu lernen, das finde ich schon eine große Herausforderung und da hoffe ich auch einfach, dass ich da auch selber nicht von betroffen sein werde im Sinne von, dass ich irgendwie für meine Kinder ja in diese Situation komme und dann weiß – Okay, die müssen sich da um mich kümmern oder wie auch immer. 

Christin: Also obwohl ich ja glaube, dass es ja auch deine Mama ist ja mit Sicherheit sehr stolz darauf gewesen und auch sehr dankbar, dass du halt eben auch da warst. Und ich finde immer, es ist halt auch für das Mutter-Kinder-Verhältnis dann ja auch ganz wichtig, dieses Vertrauen zu wissen. Meine Kinder sind für mich da. Also ich würde mir natürlich von meinem Sohn auch immer wünschen, dass wenn ich natürlich mit niemand hofft das was passiert. Aber wir wissen ja nun mal, dass es passiert das ohne dass es wir würden ja sonst nicht hier sitzen, wenn sowas nicht passieren würde. Und ich finde es auch immer ganz wichtig, dass dann, das die Kinder damit auch groß werden und das auch sehen, dass man eben auch wie du, deine Kinder sind damit jetzt schon in Berührung gekommen, die wissen, dass es sowas gibt. Für die wird das nie ein Tabuthema sein.

Siri: Die waren auch mit dem Hospiz, also Lena und Finn, die waren beide auch mit im Hospiz und Lena hat auch ne total positive Erinnerung ans Hospiz. Also sie durfte dann da mitkochen mit dem Koch und durfte rumlaufen und bei einzelnen Bewohnern oder Klienten, die Bestellung aufnehmen, ist dann da rein und die haben sich auch total gefreut, dass da ein Kind mit rumwuselt und so, dieses normale Alltägliche halt, einfach so mehr in diese Welt mit rein getragen wird. 

Christin: Also das finde ich auch richtig schön, es passt es nicht direkt zum Thema, aber ich hatte mal mit meinem Freund eine Diskussion, weil ich ja, dadurch dass ich ja auch viel halt ja auch nachts mal arbeiten bin, er immer sagt oder mal gesagt hat “Na was wird denn dann, dein Sohn oder wird unser Sohn später mal in der Schule sagen – Mama ist ja nie da?” Da hab ich gesagt “Nein, er wird sagen, Mama hat einen ganz wichtigen Beruf. Mama unterstützt andere Menschen, die das brauchen.” Das ist immer so die Sicht der Dinge und er wird damit ja auch schon ganz anders groß und er war ja auch da, war ja noch ganz, ganz klein, da war er mit einmal bei mir auf Arbeit, da war ich aber nur zu Besuch bei einem jungen Mann, bei dem ich jahrelang gearbeitet hab, der durch einen Unfall querschnittsgelähmt im Rollstuhl sitzt. Da saß er dann auf dem Schoß und dann haben die Räder sich gedreht und da hat er total, das war super spannend zu sehen, wie neugierig er da auch war und wie er damit so als als Kleinkind umgegangen ist und ich finde das schön, wenn man da eben die Kinder auch so normal mit heranträgt. Na, das ist halt, das gehört halt alles dazu. 

Siri: Also wir haben z. B. halt auch an der Schule – Wir haben halt auch ein Kind – Marissa heißt sie, sie hat ein Down-Syndrom und die hat so viel Unterstützung bekommen, dass sie tatsächlich im Rahmen, also mit der vierten Klasse auch weiter gehen kann. Also die haben sie so stark gefördert, dass sie halt jetzt auch in die fünfte Klasse weitergeht. Also total toll. Und gleichzeitig war in der gleichen Klasse – also das ist jetzt so ein bisschen exemplarisch, aber halt auch ein Junge mit einem Gehirntumor, der auch daran verstorben ist. Also wo die Kinder aber auch, so traurig und so schlimm wie es ist, aber auch mit dem Thema Tod halt auch in Berührung gekommen sind und lernen damit umzugehen und das auch nicht so tabuisiert wird. Die Kinder haben dann auch gefragt “Wo kommt er denn jetzt hin und warum? Warum bekommt ein Kind Krebs? Und wie kann der liebe Gott das zulassen?” Wir hatten plötzlich so alle Themen in einem Raum.

Katrin: Ich finde es interessant zu beobachten, wie weit die Kinder dann schon denken können, was man ihnen meistens gar nicht zutraut. Und plötzlich kommen da Fragen aus den Kindern raus wo du denkst – Wow, wo kommt das jetzt her? Wie weit hast du nachgedacht? Also das finde ich immer ganz spannend. 

Christin: Um wieder auf das Thema von deiner Mama zu kommen, hatte deine Mama in der Zeit dann Kontakt zu anderen, auch Epilepsiepatienten, Betroffenen?

Siri: Also zum Thema Epilepsie da hat sie sich geweigert, weil sie wie gesagt, das ja nicht gerne, also das so gerne wegschieben wollte. Aber sie hat über die Trauergruppe, also sie sie hat sich einer Trauergruppe angeschlossen – nach dem Tod meines Papas – und hat da dann wiederum Frauen kennengelernt, die halt selber auch von Krebs betroffen waren. Also das war schon eher das Thema, mit dem sie sich dann auch nach ihrer Diagnose bewusster auseinandergesetzt hat. Also hat sie sich da auch wirklich probiert, alternativ medizinisch irgendwie irgendwelche Sachen herauszufinden oder wie auch immer, hat sich auch mit Ernährung auseinandergesetzt und so und darüber da hat sie sich dann halt mit Gleichgesinnten auseinandergesetzt, aber auch eher mit denen, die sich dann auch mit Alternativkonzepten irgendwie beschäftigt haben oder so.

Katrin: Gleichgesinnte gesucht. 

Siri: Ja, genauso. Wir sind dann halt z. B. ins Krankenhaus – nicht Havelhöhe sondern vorne oben am Wannsee. Da gibt es auch ein anthroposophisches Krankenhaus und die hatten dann halt auch so alternativ Vorträge und auch zum Thema Ernährung und so weiter und so fort. Und das war total toll für sie. Das war ihre Welt, dass da halt auch andere diesen Weg halt irgendwie suchen und so. Aber sie war eher lösungsorientiert. Also sie hat sich nie da so reingegeben und gesagt “O nein”, sondern immer wieder hat,sie sich hoch gerappelt, war immer wieder stark und hat dann gesagt “Okay, ich geb mich nicht geschlagen.” – zumindest bis dann halt des Rezidiv kam. Also sie hatte ja, sie ist operiert worden im Dezember und hatte dann, dann haben sie ihr halt gesagt “Okay, wir haben es tatsächlich geschafft, alles rauszuschneiden, den ganzen Tumor, der ist weg.” Wobei vorher vor der OP eigentlich prognostiziert wurde, dass man nicht alles wegnehmen kann, weil der nah am Hirnstamm hinten saß und da war sie total glückselig. Als dann durch Zufall der Arzt ihr am 29. Dezember gesagt hat “Nee, nee, wir konnten alles entfernen, alles gut”, war so echt, es hat geklappt und da war sie sehr hoffnungsvoll und hat dann halt auch probiert so – Okay, jetzt stärke ich mich – und sie hatte aber von Anfang an gesagt, sie lässt sich einmal operieren, sie lässt sich nicht bestrahlen, sie nimmt keine Chemotherapie. Wenn es dann gut ist, ist es gut und wenn nicht, dann lässt sie nichts mehr machen. Also das war schon sozusagen so diese in Aussichtstellung und sie ist halt trotzdem auch gleich palliativ eingeordnet worden. Also obwohl sie operiert wurde, hatte sie den Stempel oder die Zuschreibung, dass sie in palliative Behandlung ab sofort wäre, ich glaube das macht natürlich auch etwas mit einem, wenn man quasi schon mitgeteilt bekommt – Okay, es wird nicht mehr gut werden – dann war sie halt trotzdem sehr positiv gestimmt. Am 25. Mai hatte sie ein Nachuntersuchungen Termin. 

Christin: In welchem Jahr jetzt?

Siri: 2019 ähhh nein 2020, das war ja das Coronajahr. Genau das kam ja noch alles dazu, dass sie dann auch gesagt hat, also ich muss auch dazu gestehen, dass wir tatsächlich in dieser Zeit uns trotzdem umarmt haben, weil ich halt einfach gesagt habe, sonst stirbt sie mir an Einsamkeit oder an …  Also sicherlich, das muss man auch für sich miteinander ausmachen. Aber ja, das …

Christin: Das ist halt auch die Frage, die man abwägen muss – Was ist denn jetzt? Was überwiegt denn jetzt nun? Die Angst vor der Corona-Pandemie oder vor der Covid19 Infektion? Oder ist es tatsächlich einfach die Nähe zur Mutter, die man danach nicht mehr wiederbekommt? Das ist es ja dann.

Siri: Das war es ja dann und auch für sie. Also zu dieser Zeit, dass sie auch das Gefühl hat, sie bekommt halt Nähe und sie hatte ja meinen Papa verloren und dann noch zu sagen – wir können uns gar nicht drücken oder wie auch immer das ist halt… Sie hat auch ihre Enkelkinder ganz lange nicht gesehen, weil wir natürlich auch darauf erst Rücksicht genommen haben, gerade mit der Erkrankung, wo wir gesagt haben, dass da nicht irgendwie Risiko, dass sie nicht auch noch Corona dazu bekommt oder wie auch immer. Aber wir haben uns trotzdem beide immer gedrückt. Also wir haben immer gesagt, wir geben das auch nicht auf und wir sind dann lieber an anderen Stellen vorsichtig, aber das muss halt irgendwie gehen. Genau. Und dann muss jeder für…

Katrin: Das muss jeder für sich selber ja auch abschätzen, aber ich finde es wichtig, gerade in der Situation auch, das nicht vereinsamen zu lassen auf beiden Seiten, weil das kriegt man nicht wieder. 

Siri: Genau – dann am 25. Mai war es halt so, sie hatte dann halt irgendwie, ich weiß auch gar nicht warum sie nochmal wieder ob nicht operiert wurde, warum sie oder war es die reguläre Untersuchung? Auf jeden Fall musste sie nochmal wieder zum CT und MRT und dann ich hatte die Bilder schon hier – also wir haben eine CD mitbekommen, das wurde gemacht. Ich hatte das schon mitbekommen und ich hatte mir so ein Programm runtergeladen, um mir das anzugucken. Und in meinem Freundeskreis sind ja ein paar Menschen, die sich auch mit diesen ganzen medizinischen Sachen so auskennen und dann wurde mir gesagt – Alles was leuchtet, ist wieder neues Gewebe – und dementsprechend wusste ich es halt vorher schon, aber ich konnte es ihr aber nicht sagen, dass da wieder was ist. Dann sind wir halt zu diesem Arzt und er hat dann hat gesagt, dass da wieder was nachgewachsen ist und wir könnten halt nochmal operieren. Aber wir könnten nur operieren unter der Voraussetzung, dass sie zusagen, dass sie danach eine Chemotherapie und Bestrahlung machen. Und dann hat meine Mutter gesagt “Ich hab gesagt, das mache ich nicht.” Und dann hat sie tatsächlich trotzdem nochmal … da hab ich halt so ein bisschen gesagt “Mensch, Mama, willst du dich nicht trotzdem nochmal informieren?” Weil ich dann natürlich auch ein bisschen unsicher geworden bin zu sagen – mach ich das Richtige, unterstütze ich sie da drin, ist es richtig, sie darin zu unterstützen, nichts zu tun zu unserem Thema von vorhin. Und dann hat sie sich wirklich nochmal mit mir gemeinsam auf den Weg gemacht zu einer Strahlentherapeutin, zu einem Arzt, zu dem Onkologen, der ja dann die ganze Chemotherapie aufstellt. Und der Schlüssel war glaub ich dann als bei der Strahlentherapeutin waren und die gesagt hat “Naja, wir zerstören den nicht mehr, wir halten ihn nur auf, dass er nicht weiter wächst.” Und da hat meine Mutter dann gesagt “Okay, wofür dann?” Also ja, es kam dann noch dazu, sie hätte halt am Kopf bestrahlt werden müssen. Sie hatte selber nur noch, also das eine Auge war bei ihr schon geschädigt von Kindheit an, das heißt, sie hatte nur das eine Auge und dieses eine Auge, wo sie bestrahlt worden wäre, das wäre halt genau in diesen Bestrahlungsfeld gewesen. Also es wurde ihr auch noch gesagt, dass das Risiko besteht, dass sie dann das Augenlicht darüber verliert. Und da hat sie gesagt. “Wofür?” Na ja, und dann war halt klar ab diesem Tag – Okay – und meine Mutter hatte sich tatsächlich auch schon vorher im Hospiz, also es war halt auch ein großer Reigen, als sie die Diagnose im November 2019 bekommen hatte, wo der so ein Viertel des Gehirns halt war, da hatte sie mich gebeten und hat gesagt “Kannst du dich bitte erkundigen, wie es in der Schweiz aussieht mit aktiver Sterbehilfe?”

Christin: Krass

Siri: Genau. Und ist selber halt gleich den Weg gegangen, hat gesagt – Okay, ich melde mich im Hospiz an und hatte dann halt auch eine Frau, die hat dann Kontakt zu ihr aufgenommen und hat gesagt “Okay, ich werde Sie begleiten auf diesem Weg. Ich bin an ihrer Seite. Sie werden da nicht alleine sein.” Und dementsprechend wusste sie – Okay, es geht darauf hin, so wird der … 

Christin weinend: Tut mir leid. Ich muss dann immer so an meine Mama denken, deswegen ist es, wenn es mir passieren würde, wenn mit meiner Mama etwas passiert…

Siri: Es ist halt auch immer so. Es berührt mich ja auch immer sehr, wenn ich halt mit Menschen darüber rede und dann hab ich ja immer das schlechte Gewissen, dass das der andere dann weint, weil es so traurig ist. Aber für mich ist glaube ich auch so ein Schutzmechanismus zu sagen – Okay – also es war halt auch so, dass ich halt wirklich immer gesagt habe, jeder Tag den ich sie habe, es hat das Geschenk so und was kommt, wissen wir nicht und wann es kommt, wissen wir nicht. Aber jeden Tag, den ich halt irgendwie mit ihr habe, das ist halt ja geschenkte Zeit. Ab dem Punkt, wo sie operiert wurde, und wir hatten ja auch eine sehr intensive Zeit. Also wir sind dann irgendwie noch sie hatte mir zum Geburtstag oder wir haben auch meinen 39. Geburtstag haben wir ja zu zweit verbracht und das war halt auch sehr berührend. Wir waren halt in einem Hotel, wo wir vorher halt schon früher zusammen halt häufig waren und an dem letzten Tag, also ich hatte halt an dem Samstag Geburtstag, am Sonntag sind wir halt wieder gefahren und da hatte sie dann all ihre Sachen schon gepackt und hat dann früh, wir hätten noch Zeit gemeinsam gehabt und da hat sie gesagt “Können wir bitte losfahren?” und dann hab ich gesagt “Warum? Wir haben doch noch gemeinsame Zeit?” dann hat sie gesagt “Ja, ich weiß aber das ich nicht wieder komme und da fällt mir der Abschied noch schwerer.” Und das war natürlich auch so eine Situation, wo sie selber auch da drüber geredet hat, das kommuniziert hat und darüber ich natürlich auch gemerkt habe, wie präsent das in ihrem Sein einfach ist. Aber es war immer ganz punktuell, dass sie halt einfach dann gesagt hat “Okay, ich möchte das jetzt hier abschließen an der Stelle.” und so hat sie sich da Schritt für Schritt sozusagen auf den “Weg” in Anführungszeichen gemacht, sie ist ja dann auch erst, sage ich ganz kurz. Also soll ich kurz erzählen mit dem Hospiz?

Christin & Katrin gleichzeitig: Ja, mache ruhig.

Siri: Ja, es ist das Ricam Hospiz. Das ist halt auch ein relativ großes in Berlin. Es hat zwei Stellen in Rudow und in Berlin-Neukölln. Hat insgesamt glaube ich 60 Kunden, sagen sie glaub ich selber. Ich weiß es nicht. Auf jeden Fall beim Ricam Hospiz ist das Besondere, dass sie das erste Hospiz deutschlandweit sind, die ein Tages-Hospiz haben. Also, ich hab’s ein bisschen verglichen mit dem Kindergarten, was natürlich eine makabere Sache ist, …

Katrin verwundert: Ja.

Siri: … aber es hat die gleiche Struktur. Also der derjenige, der halt sterben wird, wird halt am Morgen abgeholt, von einem Fahrdienst, wird halt dorthin gebracht. Verbringt den Tag halt auch mit Menschen, die das gleiche Schicksal sozusagen mit ihm teilen. Es werden halt Musikangebote gemacht oder wie auch immer. Manchmal wird demjenigen einfach auch der Raum gegeben, woanders zu sein, sich zu erholen, mit Essen versorgt zu werden, einfach diesen Schnitt zu haben. Und dann wird derjenige halt am Abend wieder zurück nach Hause gebracht und ist dann halt zu Hause, in seinem gewohnten Umfeld, was halt für viele auch eine schöne Sache einfach ist. Es bedingt aber die Struktur, das halt tatsächlich auch dann jemand in der anderen Zeit natürlich auch rund um die Uhr da ist und mit demjenigen halt die Zeit verbringt und so weiter und so fort und bei meiner Mama ist dann halt angefragt worden, ob sie daran Interesse hätte. Das ist halt ein ganz, ganz neues Konzept. Irgendwie auch erst seit Juni 2020, also wirklich ganz neu und ist auch das erste deutschlandweit. Wo sie halt gesagt haben, würden sie das gerne ausprobieren? Und sie ist halt total mutig auch vorher schon dahingegangen, hat sich das alles angeguckt, hat sich die Räumlichkeiten zeigen lassen. Wie sieht es unten aus? Auch wie sieht es dann stationär oben in den Zimmern aus? Sie wusste halt, was auf sie zukommt. Sie hatte dann hat gesagt – Okay, ja, des Tages-Hospiz, das würde ich ausprobieren. Aber letztendlich hatte sie halt – ich glaube, sie war zwei Wochen da und hatte dann einfach gar nicht genug Kraft. Also diesen Wechsel halt ständig morgens sich fertigmachen, abgeholt zu werden, rüber zu fahren. Sie ist dann halt häufig hingefahren, hat sich da hingelegt, hat geschlafen, hat gegessen, hat geschlafen, ist wieder abgeholt worden, ist nach Hause gefahren worden, hat wieder geschlafen. Also diese Ermüdung, die ist halt immer stärker gekommen und das weiß ich noch wie heute, am 29.09. hat mich dann jemand vom Hospiz-Dienst, es ist ja auch ein großes Geschenk überhaupt einen Platz in einem Hospiz zu bekommen, weil ja, es stehen unendlich viele Menschen auf Wartelisten bei Hospizen. Also ich glaube dieses stationäre Hospiz im Orchideenweg, also in Rudow, das hat 12 Zimmer und darauf sind 2100 Bewerber. Also es ist auch wirklich ein Geschenk, so einen Platz angeboten zu bekommen und es ist natürlich auch immer makaber, da es ja damit verbunden ist, dass man weiß, es ist gerade jemand gestorben und es ist ein Platz frei geworden. Und man muss halt auch sagen, es ist halt letztendlich auch dem, dass sie diesen Platz bekommen hat, dass sich halt so frühzeitig auch diesen Mut hatte, zu sagen ich hab diese Diagnose, ich stelle mich dem auch und ich melde mich da an. Es ist ja auch ganz häufig, man hört ja auch von so vielen, die betroffen sind, einfach gerade von Krebs, Krebserkrankung und so und viele drängen das natürlich auch weg und sagen ich melde mich nicht im Hospiz an. Aber wenn es dann halt wirklich akut ist, in dem Moment ist halt die Chance da, wirklich einen Platz zu bekommen, gleich null. 

Christin: Ja, ich weiß, ist eine doofe Frage. Ich weiß nicht, ob du die beantworten kannst, aber was passiert denn mit all den 2000., die keinen Platz bekommen? 

Siri: Die sind zuhause. Also da sind pflegende Angehörige, die das alles sozusagen mit begleiten und übernehmen. Und das ist natürlich auch ein weites, weites Feld, glaube ich, wo halt auch ganz viel Unterstützung letztendlich auch fehlt. Na dann sind ja, wisst ihr ja auch, mit dieser ganzen Pflegebegutachtungen und so weiter und fort. Häufig sind das halt auch einfach Möglichkeiten oder keine Möglichkeiten, da werden Angehörige teilweise in so eine schwierige Situation gebracht, weil sie eigentlich eine 24-Stunden Pflege selber leisten müssen oder organisieren müssen …

Katrin: Ja.

Siri: … und das meistens oder häufig wirtschaftlich auch gar nicht geht, weil man ja eigentlich muss man seinen Job komplett zurückstellen, hat aber ja wirtschaftliche Verpflichtungen auch und diese Schere, die ist der Wahnsinn. Also wirklich dazwischen halt auch in dieser, also diese Zeit, diese pflegende Zeit, die war total intensiv. Aber ich hab mich so häufig gefühlt, dass ich keine Kraft mehr habe. Also war wirklich so ausgepowert am Abend und ich hatte wirklich viel Unterstützung, das muss ich mal dazusagen, das ist der Wahnsinn und da ziehe ich auch vor jedem den Hut. 

Christin: Meine Tante hat meine Oma jahrelang zu Hause gepflegt, weil meine Oma eben auch an Demenz erkrankt ist und die haben halt wirklich komplett zu Hause auch alles umgebaut und sie hat ihren Job gekündigt und ich müsste lügen, 5 oder 6 Jahre, wie lange sich das hingezogen hat und meine Oma ist dann auch nur in eine Pflegeeinrichtung gekommen, oder gebracht worden, wenn meine Tante dann mit der Familie auch in Urlaub gefahren ist. Ansonsten war rund um die Uhr, und die haben ja in einem Haus gewohnt und haben halt unten das Erdgeschoss alles umgebaut und oben hat meine Tante gewohnt & mein Onkel. Und daher weiß ich, dass es das ist, nebenbei kann man das nicht. Also sie musste wirklich, sie ist danach auch nicht mehr zurück in den Job, weil sie einfach dann selber im Rentenalter war und gesagt hat, wie soll ich den zurück in den Beruf, nachdem ich so lange Zeit meine Mutter gepflegt habe. 

Siri: Ja und das ist auch wirklich, ich finde das ist auch so ein bisschen wie alleinerziehend oder so. Man redet das einfach so hin. Aber was für ein Konstrukt dahinter steckt und was das für Energie auch bedeutet, also das ist der Wahnsinn. Also wirklich, wo ich teilweise dachte, z. B. ich wusste auch gar nicht, meine Mama musste dann ja auch auf Toilette begleitet werden. Wir haben immer gesagt, wir tanzen durch die Wohnung mit Trippelschritten, dann halt zur Toilette irgendwie und dann stand sie vor der Toilette und ich wollte, dass sie sich hinsetzt und sie konnte es nicht. 

Christin: Also körperlich ist das dann … 

Siri: Genau es ist halt nach und nach, so dass der Körper halt einfach nicht mehr, sie hat dann halt auch eingenässt und so weiter und so fort – mit epileptischen Anfällen immer verstärkt. Aber sie hatte halt irgendwann nicht mehr die Kontrolle über die ganzen Sachen, weil da natürlich in der zentralen Steuerung, der Tumor war und da so sein Unwesen getrieben hat und dann sagst du diesem Körper – Du musst dich hinsetzen und Mama die Toilette ist hinter dir.” und das geht nicht. Was machst du also, wenn du null pflegerische Erfahrung halt auch hast? Also ich finde Angehörigen müssten auch zumindest so einen Basis-Pflegekurs irgendwie bekommen, um zu sagen – Okay, das machst du in der Situation. Ich konnte dann immer fragen und sagen “Was mach ich denn jetzt? Hast du eine Idee für mich? irgendwie. Aber das finde ich eineganz ganz große Herausforderung auch. 

Christin: Zumal ein Hospiz eben doch die Fachkräfte hat, die einen unterstützen. Was man ja … 

Siri: Ich war so dankbar. Wirklich. Ich habe erstmal geheult, als meine Mama, also gleichzeitig mit dem zu sagen, sie hat ihr Zuhause verlassen. Also sie war Gott sei Dank in Anführungszeichen “Gott sei Dank” schon so verwirrt. Also sie hat nicht mehr ganz mitbekommen – wo bin ich denn jetzt gerade? Oder es hat vielleicht ihr Körper einfach gemacht. Also wir haben halt an diesem Tag, wo dieser Pflegedienst kam und es klar war, okay ab 1. Oktober hat sie diesen Platz im Hospiz. Das war ein total berührendes Gespräch. Das war der Morgen. Wir haben zusammen gefrühstückt mit ihrer Freundin, die jetzt vor drei Wochen verstorben ist, und da haben wir mit ihr geredet, haben gesagt, wir schaffen das nicht mehr. Du hast diesen Platz angeboten bekommen. Nimmst du ihn bitte an? Und sie hat dann gesagt “Ja gut, was soll ich machen? Ich will ja nicht, dass es euch schlecht geht. Dann gehe ich.” und ab dem Punkt war aber, dass sie nicht mehr wusste, wo sie ist. Also es ist total faszinierend gewesen, also faszinierend im negativen natürlich oder positiv oder wie auch immer. 

Katrin: Ich kann mir auch vorstellen, dass es auch sehr schwer ist für einen Menschen, sich dann auch einzugestehen – ich kann es nicht mehr und ich kann meine Angehörigen damit nicht weiter belasten. Es ist so ein negatives Wort, aber ich kann sie nicht weiter in die Verantwortung ziehen, sich um mich zu kümmern und dass man dann selber sagt – Ich brauche Hilfe, ich brauche Hilfe als Mensch, weil mein Körper nicht mehr kann. 

Siri: Also wir hatten so die Vereinbarung und haben gesagt – Okay, wir fahren da hin und gucken das uns an und wenn es halt gar nicht geht, dann fahren wir wieder zurück. Aber ich habe natürlich innerlich gebetet und hab gedacht hoffentlich funktioniert es. Ich kann nicht mehr, echt, das geht nicht. Also ich weiß nicht, wie ich dem gerecht werden soll und wie ich da Verantwortung genug für sie übernehmen kann. Das ist halt auch wirklich ne, also die, dass sie diese Verantwortung halt bekommt, die sie braucht. Und dann sind wir halt an diesem Morgen und dieser Fahrdienst, der kam nicht und sie war so erschöpft, hatte sich halt fertig angezogen und so weiter und so fort und dieser Fahrdienst kam nicht und dann musste sie auf Toilette. Dann hab ich sie auf Toilette gebracht. Dann hat sie sich wieder hingelegt, war total müde und ich dachte, soll sie nicht ins Hospiz? Vielleicht ist das ein Zeichen? Vielleicht heißt das, sie soll da nicht hin und hab dann total gehadert und als sie um 14 Uhr dann da geklingelt haben, dann war so, wie ich dachte. Vielleicht ist es nicht der richtige Weg? Vielleicht soll sie doch zu Hause bleiben? und dann sind wir halt, als wir dann drüben ankamen, das war natürlich auch komisch. Sie ist da halt eingezogen in dieses Zimmer und dieses Zimmer das war so, man wusste das grad ein Mensch gestorben, einen Tag vorher, das ist alles geräumt worden und das ist jetzt ihr neues Zuhause. Also es war total merkwürdig, natürlich. Na und dann hab ich halt mit ihr abgesprochen welche Sachen sind ihr wichtig, irgendwelche Bilder und so, hab halt einen halben Umzug hinterher mit Bildern an die Wand und allem und so, so dass es halt persönlicher wird, und das ist aber auch das Tolle, ich hab dann halt gesagt “Ich kann doch jetzt hier nicht einfach alles verändern?” und dann haben die gesagt “Doch doch sie dürfen sogar die Türen bekleben, so wie sie das wollen.” Und dann…

Christin: … ist das schön. 

Siri: Das ist ein Geschenk.

Christin: Das ist auch so, es wird dann so heimisch auch so ein bisschen diese Wohlfühlens. Man weiß ja, wie das Gefühl ist, wenn man in so ein Krankenhauszimmer kommt. Keiner will freiwillig in ein Krankenhaus. Alleine schon, weil es so steril ist. Und dann dieses Wohnhafte daraus zu machen. Es ist ja wirklich ein schönes Geschenk. 

Siri: Genau. Also z. B. Ihr Nachbar im Nachbarzimmer, der war totaler Rocker und er durfte auch in seinem Zimmer rauchen. Also wo ich ja auch gedacht hätte, die sagen vielleicht was weiß ich, – Wir wissen ja nicht, wer danach reinkommt und dann riecht es nach Rauch. Nee, der durfte alles, der hat er seine laute Rockmusik gehört, hat im Zimmer gesessen, geraucht in seinen Rockerklamotten. Also so nah, dass dieser Individualität da auch den Raum zu geben und zu sagen es ist für uns alles okay. Die haben auch mehrfach gesagt trotz Corona, trotz der Bestimmungen, sie dürfen jederzeit kommen, wenn ihnen danach ist nachts um 23 Uhr, dann kommen sie. Ich habe dann auch mit den Kindern halt gefragt und hab gesagt “Ist es okay, wenn ich meine Kinder mitbringe?” “Natürlich machen sie das.” Also es war alles, die haben gefragt, was was sie essen möchte. Der Koch hat für sie einzeln gekochtes Essen gereicht. Dann war auch so. Dann haben sie irgendwie gefragt und haben gesagt “Na, was haben sie, was essen sie, was trinken Sie denn zum Abend am liebsten?” und ich hab natürlich immer gesagt – Alkohol ist nicht gut wegen Krebs und so weiter. Und die haben dann gesagt so “Scheißegal. Also wenn sie ihr Bierchen am Abend haben wollen, warum nicht?” Na weil das war halt so eine Selbstverständlichkeit in allem, denjenigen halt genau so anzunehmen, wie er halt einfach da gerade ist. Und das war super toll. Also wirklich immer dieser Moment, wenn ich dann halt ins Hospiz gekommen bin, das ist so Ruhe eingekehrt. Ich bin halt wirklich. Ich bin so zur Ruhe gekommen, bin zu ihr ins Zimmer und das war einfach, das war magisch. Also wirklich, das war total schön. Ich hatte immer Angst davor. Ich hab immer gedacht “Oh Gott, da schwebt der Tod und so.” 

Christin: So hat man ja die Vorstellung. Also denkt man ja, wenn man Hospiz hört, ist es ja wirklich so, Oh Gott. 

Siri: Genau. 

Katrin: Aber es hat sich wahrscheinlich auch nochmal verändert, wenn du ins Hospiz gekommen bist, weil da jemand da war, der sich um deine Mama gekümmert hat und die Verantwortung, diese enorme Belastung von deinen Schultern ja runtergenommen hat. 

Siri: Das war auch am Anfang total skurril, weil ich war ja gewohnt, alles mit ihr zu machen. Und dann haben die Pfleger halt gesagt, sie sind dafür da, Qualitätszeit mit ihrer Mama zu verbringen, wir machen das alles und es war so – Ich kann doch jetzt nicht plötzlich einfach sie das alles machen lassen? Und dann haben die halt immer gesagt “Das ist ja auch total nett, dass sie das so alles machen. Aber dafür sind wir da und wir wollen sie unterstützen und sie entlasten, damit sie einfach auch wieder Kraft tanken können.” und das war am Anfang auch so “Nee, ich schlafe jetzt auch hier. Ich bin jetzt 24 Stunden hier” 

Katrin: So schön es auch ist sie zu sehen, dass die Verantwortung genommen wird. So schwer ist es bestimmt auch seine Mutter in fremde Hände zu legen. Auch wenn es ein ausgebildetes Pflegeteam ist und Palliativteam ist es ja trotzdem schwer zu sagen – Ich vertraue euch meine Mutter an. Die Mutter, also die Mutter, ist ja das Bild für einen selbst. 

Siri: Es ist ähnlich auch wieder der Vergleich wie im Kindergarten, wo man dann auch sein Kind nach diesem ersten Jahr, diesem intensiven Jahr, dann plötzlich hingibt und sagt …

Christin: Ja genau. 

Siri: Ich gehe mal,

Katrin: Es dreht sich dann im Laufe des Lebens halt um muss man sagen. Ganz am Anfang sind es die Eltern, die einen großziehen und zum Schluss sind wir es halt, man begleitet seine Eltern, die letzten Meter. 

Siri: Was aber total schön auch ist. Also ich hatte, ich hatte so eine Angst davor. Ich hatte so eine Angst davor, dass sie Schmerzen hat, dass ich ihr nicht helfen kann, dass sie irgendwie keine Luft bekommt, dass sie, dass der Tod nicht gut sein könnte und das war total schön. Also wirklich so, diese letzten 48 Stunden, die war ich ja komplett bei ihr und habe eigentlich die ganze Zeit ihre Hand gehalten und hab dann immer gesagt so lange ihre Hand warm ist, ist sie nicht weg. 

Christin: Hat sich das vorher wirklich angekündigt? Also, hast du ja schon mal kurz gesagt, dass sie nicht mehr essen und trinken wollte. Wie lange war deine Mama im Hospiz gewesen? 

Siri: Sechs Wochen.. Es ist Wahnsinn, wie schnell diese Zeit vergangen ist von diesem Morgen, wo wir gefrühstückt haben, wo sie noch selber die Brote geschmiert hat, belegt hat, Kaffee gekocht hat und dann sechs Wochen später tot. Also das ist …

Katrin schluchzt und entschuldigt sich

Siri: Also das ist auch im Nachhinein, wo ich halt dann so denke, wie schnell. Also es hat was mit mir gemacht, das hat was mit mir, mit dem, mit meinem Leben oder mit meiner Sicht auf das Leben zu sagen “Ich weiß nicht, was in 6 Wochen ist. Ich weiß nicht, was in zwei Wochen ist.” Es kann sich jederzeit alles verändern. 

Christin weinend: Entschuldigung. Fiel es dir schwer deine Mama zu begleiten. Oder wie war es in dem Moment? 

Siri: Meinst du das darauf bezogen da zu sein oder sie gehen zu lassen? 

Christin im Laufe des Satzes vor Tränen stockend: Beides. Also erst einmal dich damit auseinanderzusetzen, wenn du ja sagst, die letzten 48 Stunden warst du bei ihr, zu wissen, dass das jetzt die letzten 48 Stunden sind ist ja schon hart zu wissen, es geht auf das Ende drauf zu. 

Siri: Also es war natürlich schon häufig so, dass ich halt einfach da gesessen habe und so wie es euch jetzt gerade geht, halt einfach dasaß und los geweint habe und wie ich dann mich selber immer leicht angestupst habe und gesagt habe – probiere nicht hier zu weinen, sondern probiere zu Hause zu weinen, weil das ist ja für sie noch schwieriger. Dadurch war es halt auch total intensiv. Also z. B. war eine Situation, wo ich halt auch einfach dann ihre Hand gehalten habe und irgendwann früher als Kind hab ich mich halt immer auf den Bauch meiner Mama gelegt, wenn es mir nicht gut ging und das hab ich in der Situation halt wieder gemacht. Habe halt einfach meinen Kopf auf ihren Bauch gelegt und dann hat sie halt ihre Hand genommen und hat diese auf meinen Kopf gelegt. Na und das war halt so ein Mama-Moment. Also es war halt so, dieses war total intensiv und es war halt so. Ja, es war halt ganz ganz nah und irgendwie waren es so diese Abschieds Momente. Also wir haben ja auch ganz wenig nur noch gesprochen, weil sie einfach keine Kraft mehr hatte. Aber es war dann halt so dieses, sie hat halt immer mir Hallo gesagt, wenn ich gekommen bin und immer Tschüss, wenn ich gegangen bin. Dazwischen haben wir nicht geredet. Dann haben wir halt irgendwie Musik gehört oder ich hab ihr halt Musik vorgespielt. Oder wir waren dann halt auch zu zweit da, haben uns unterhalten mit ihr, also in dieser Konstellation. Aber das war halt immer. Ich wusste halt okay, sie ist trotzdem da. Sie hat halt einfach nur nicht mehr diese Kraft, an den Gesprächen halt so teilzunehmen und so weiter und so fort. Und was halt sehr erstaunlich war. Meine Mama war ja auch religiös und dann haben wir halt den Priester geholt, es gibt ja dieses Sterbesakrament. Der ist dann halt gekommen und hat ihr dieses Sakrament halt sozusagen gegeben und ab dem Punkt hat sie ihren Frieden gemacht. Also dann lag sie halt da und ich wusste okay und eigentlich hat sie glaube ich die ganze Zeit darauf gewartet, dass ich ihr sage “Mama, es ist okay, du kannst gehen.” und das konnte ich nicht. Ich konnte es ganz lange nicht und alle um mich rum haben immer gesagt, wenn es dir irgendwie möglich ist, tu’ ihr den Gefallen und sag ihr das. Und irgendwann einen Tag war dann halt wirklich die Situation, wo ich dachte – Okay, jetzt. Und das war halt dann an dem Freitag, wo ich dann halt ihr gesagt hab “Mama, ich möchte es eigentlich nicht, aber wenn du für dich entscheidest du möchtest bei Papa sein, das ist okay.” Das war so meine Hilfestellung. Ich wusste halt okay, sie ist dann da, wo sie sein möchte. Sie wollte halt ab dem Tod meines Papas eigentlich bei ihm sein und ich glaube, dieser Tumor hat ihr halt dabei geholfen, diesen Weg zu beschreiten – irgendwie. Dann war das halt, wo ich gesagt hab “Grüsse Papa, passt vielleicht von da oben irgendwie auf mich auf” und dann hat sich die Atmung verändert und so weiter und so fort. Man merkt es tatsächlich. Wenn man weiß, das sind sozusagen die Anzeichen und halt in dieser Abschlusssituation, es war halt immer, dass ich, man sagt das ja ganz häufig, dass Menschen sterben, in denen Situation, gerade wenn jemand aus dem Raum geht. Einer geht sich Kaffee holen oder wie auch immer. Und an diesem Morgen, ich musste ganz dringend auf Toilette und habe aber die ganze Zeit ihre Hand gehalten und dann dachte ich, ich kann nicht, ich muss und dann hab ich es aber nicht gesagt. Ich hab einfach ganz schnell die Hand losgelassen, bin zur Toilette, bin wieder zurück und da hab ich gemerkt, dass sich die Atmung nochmal verändert. Und dann war so der Moment, wo ich dachte, ich kann nicht mit ihr alleine sein. Ich hab Angst, ich kann nicht alleine sein und bin ich halt ganz schnell raus. Hab’ einen Pfleger, der wollte eigentlich gerade Feierabend machen, hab’ gesagt “Können sie kommen” und dann ist er halt mit dazu gekommen und dann hab’ ich wieder ihre Hand genommen. Dann war halt wirklich diese letzten zwei Züge, also diese letzten zwei Atemzüge so innerhalb von einer Minute. Dann kam noch eine Pflegerin dazu und hat dann auch gesagt “Machen sie es gut Frau Müller, es war schön, dass sie da waren.” Ist dann zum Fenster gegangen, hat die Tür aufgemacht, den Vorhang beiseite geschoben, es war halt ganz sonnig und hat dann gesagt “Gute Reise” und das war halt ein super, super schönes Geschenk, einfach das begleiten zu dürfen, dasein zu dürfen und halt auch diesen Frieden zu erleben. 

Katrin: Meine Oma war in der Pflegeeinrichtung und ich hab mich immer geweigert, so ein bisschen mit hinzugehen, weil dieses Thema mich doch sehr schwer belastet hat, obwohl mein Opa vorher schon gestorben ist. Dann hat Mutti einmal gesagt, dass ich mich aber, also es wäre schön, wenn ich mich von ihr verabschiede und dass ich es mir überlegen sollte. Ich hab mich dann dazu entschlossen und bin irgendwann nach der Schule dazugekommen. Meine Mama war gerade da und meine Mama hielt auch die Hand von meiner Oma die ganze Zeit. Und dann kam ich rein und hab halt auch mit Oma halt in der Interaktion gegangen. Aber sie hat nicht mehr reagiert. Sie war noch da, aber sie hat nicht reagiert. Und dann haben Mama und ich uns zugewandt zueinander und haben auch geredet und haben halt Oma in dem Moment halt erst mal nicht so beachtet. Und in dem Moment, als Stille war, hörte man diese Atemzüge, diese zwei Stück, dieses rasselnden Geräusch und das werde ich mein Lebtag *fängt an zu weinen* nicht aus dem Kopf kriegen. Nicht ich. Ich höre das noch immer und es ist so intensiv. 

Siri: Also es geht einem halt sehr nahe, aber es ist ja trotzdem auch ein Geschenk. 

Katrin: Ja, unbedingt. 

Siri: Also so doof es klingt, aber vielleicht hat sie tatsächlich auch auf dich gewartet, um sich verabschieden zu können. Also das haben wir im Hospiz gesagt. Das haben sie so häufig, dass diese Situation ist, dass irgendwas noch nicht geklärt ist oder noch nicht, dass irgendwas noch im Raum steht, worauf die Sterbenden warten. Und dann kommt dieser Punkt und dann ist dieses – Okay, ich darf gehen und das …

Christin: … ich glaube auch, dass dieses, ich sage jetzt das Problem ist das falsche Wort, aber ich meine, ein anderes Wort ist, was wir mit dem Tod auch haben ist, ist glaub ich nicht dieser der Tod an sich, sondern das Problem, das wir selber damit haben, dass die Menschen dann einfach nicht mehr da sind. Solange die Seele zumindestens noch in dem Körper des Menschen ist, ist sie ja anwesend bei uns auf der Welt und diesen Schritt zu sagen, dieses gehen lassen, das ist glaube ich das Problem, weil wir sind ja die, die da ja weitermachen. Wir sind ja noch da und wir gehen ja, aber es ist ja so unsere Sache damit. Also ich finde, es ist auch wichtig, dass so differenziert zu sagen, also jeden, sei es jetzt also die sterbende Person und wir, ne, aber wir, das ist, glaube ich, auch die Baustelle zu sagen, wir dürfen das nicht auf die Sterbenden projizieren, unsere Angst oder die Gedanken, die damit zusammenhängen. Was passiert denn danach? Also ich meine für mich ist immer noch, ich habe vor wenig Dingen im Leben richtig Angst, aber eins davon, ganz weit oben ist, dass meine Mama stirbt. Das ist für mich der, also okay, mittlerweile, nachdem ich jetzt ja auch ein Kind habe, ist es schon auch mein Kind – natürlich. Aber in dem Sinne ist es halt so, bei niemanden auf der Welt hab ich so sehr Angst, dass jemand stirb wie bei meiner meiner Mutter oder mein Kind. Allein dieser Gedanke. Aber ich finde es irgendwie auch nicht fair zu sagen “Bleib hier” nur weil ich das will, weil ich dich nicht gehen lassen will, weil es ist ja wieder dieses Selbstbestimmte. Aber ich glaube, das ist auch so dieses Problem, was wir mit dem Tod einfach auch haben und … 

Siri: … dem Verlust einfach nur danach, damit weiterleben zu müssen, dass derjenige nicht mehr da ist und nicht mehr wieder holbar ist. Also man man kriegt dann nicht mehr zurück.

Christin: Und ich hab mich von meiner Oma damals nicht verabschiedet. Meine Oma ist ja auch zuhause gestorben, auch einfach eingeschlafen, aufgrund der Demenz hat sie dann einfach irgendwann nicht mehr geatmet. Und sie war dann noch zum Verabschieden zuhause und ich bin, ich weiß nicht mehr wie alt ich war. Ich war auf jeden Fall da, das weiß ich. Aber Sie haben halt jeden von uns die Wahl gelassen, uns zu verabschieden und ich habe immer gesagt – meine Oma sah zum Schluss wirklich so, so schlimm aus, ganz abgemagert – und ich habe immer gesagt “Ich möchte meine Oma so nicht sehen. Ich will sie wirklich so im Kopf behalten, wie ich sie kannte.” und ich mit meiner Mama dann auch viel drüber gesprochen und immer gesagt “Naja, bereust du das irgendwann?” aber ich kann jetzt auf jeden Fall sagen – Ich bereue es noch nicht, weil ich immer noch dieses Bild von meiner Oma im Kopf habe, wie sie damals war. Ich hab mich halt damals dagegen entschieden, als krasses Beispiel zu Katrin. Ich bin nicht mehr zu meiner Oma gegangen und …

Katrin: … ich muss dazu sagen, dass ich das Bild von meiner Oma nicht als meine Oma wahrgenommen habe. Ich habe es als eine fremde Person wahrgenommen, die mir sehr nahesteht. Wenn ich jetzt an meine Oma denke, sehe ich sie im Garten, wie sie im Blumenbeet steht, mit ihrem Hütchen und mit ihren Gummistiefeln und da im Beet rumgärtnert. Aber dieses Bild von der Pflegeeinrichtung ist meine Oma, das ist mir bewusst, aber es ist für mich auch ein, ich weiß nicht, ob ich das in meinem jugendlichen, meiner jugendlichen Phase, dann gedreht habe, es ist für mich ein fremder Mensch, den ich mal gesehen habe. Aber ich wusste natürlich gefühlsmäßig, dass ist meine Oma. Also es war immer so.

Siri: Wobei ich ja trotzdem dieses sich verabschieden so wichtig für mich persönlich finde, weil ich habe ja auch unterschiedliche Erfahrungen gemacht und z. B. von meinem Papa konnte ich mich nicht mal mehr verabschieden. Und deswegen ist der Tod meines Papas schlimmer, auch wenn man das jetzt in den Vergleich, es ist doof das so im Vergleich zu setzen, aber der der Tod meines Papas ist deswegen schlimmer, weil ich halt einfach nicht mehr mich verabschieden konnte. Also er ist halt, der Pfleger hat am Abend noch gesagt es wird zu Ende gehen, aber ich wollte das nicht wahrhaben. Das war so dieses – nee, nee, das wird nochmal gut und dann hab ich mit meiner Mama telefoniert und sie hat gesagt “Ich fahre morgen hin und dann besprechen wir das, dann muss er beatmet werden.” Also so wie die Corona-Patienten jetzt, wenn man die Bilder sieht, so war mein Papa halt auch im Krankenhaus und mit Sauerstoff und so. Und irgendwie war das, ich hab’ das total weg gedrängt, und dann ist er ja am nächsten Tag verstorben und, also meine Mama war da, hat sich verabschiedet und hat dann gesagt “Du Papa ist verstorben und wir müssen jetzt sofort zum Friedhof und wir müssen und müssen und müssen” und ich habe gar nicht darüber nachgedacht. Also ich bin dann hingefahren zum Krankenhaus, hab sie eingesammelt, wollte für sie da sein. Dann sind wir zum Friedhof gefahren, saßen auf der Bank, haben auf der Bank geweint und dann war dieses ‚Moment mal, ich bin gar nicht mehr dagewesen.‘ – Ich hab ihn gar nicht mehr gesehen. Ich hab gar nicht mehr Tschüss gesagt. Und das bereue ich heute total. Sicherlich ist das auch eine Beziehungssache, aber es ist auch gar nicht so die die Präsenz dessen ist nie richtig angekommen, weil einfach dieser Abschiedspunkt gefehlt hat. Und bei meiner Mama war es einfach ein begleiten. Das war ein auf dem Weg dabei sein und sie bis zu diesem Punkt zu begleiten. Und dass sie halt wusste ich bin nicht alleine. Das war gut und das war total schön. Und deswegen ist es halt auch so, dass ich halt ganz viele gute Gedanken einfach habe jetzt in dieser Zeit danach. Also deswegen so mit diesem Abschied nehmen oder so, das ist für mich persönlich, glaube ich ganz, ganz wichtig. 

Christin: Ich weiß es auch im Endeffekt nicht, ob ich mir das nicht auch irgendwo einrede oder eingeredet habe, weil ich bin auch wenig mit dem Tod konfrontiert worden. Mein Opa ist gestorben, da war ich sechs Jahre alt, zu dem hatte ich eine unglaublich intensive Beziehung. Ich war sechs Jahre und ich kann mich an mehr erinnern, an meinen Opa, an Erfahrungen und Erlebnissen meiner Oma in all den anderen 25 Jahren oder 24 Jahren. Von meinem Opa hab ich nämlich auch die Macke mit den Pferden *lacht*. Und das waren die einzigen Todesfälle, die wir eigentlich hatten. Man hatte nie die direkte Konfrontation und ich glaube, man scheut sich einfach auch so ein bisschen davor, dann darüber nachzudenken und dann dem Tod auch wirklich ins Auge zu blicken. Also wirklich zu sagen “Ja” – also ich habe an sich mit dem Thema Tod kein Problem, aber dann nochmal direkt damit konfrontiert zu sein und sich darauf einzulassen ist auch, glaube ich, nochmal eine andere Sache. 

Katrin: Also als mein Opa gestorben ist war es auch so, dass er schon tot war, als ich dazukam. Und es war dieser Moment – wo ist er denn? Wo ist die Seele? – Er lag im Bett, in seinem ganz normalen Bett, und mir wurde halt der Raum gelassen, das gesagt wurde. es gehen halt einmal alle raus. Jeder konnte sich für sich selbst verabschieden und ich saß da und ich hab ihn angeguckt und es war ja, er macht gleich die Augen auf, gleich ist er da, gleich haut er einen frechen Spruch raus, gleich guckt er mich mit den braunen Augen an, gleich sagt er irgendetwas oder piekst mich in die Seite, aber das war nicht, aber man hat darauf gewartet und es war auf jeden Fall auch ein sehr intensiver Moment ihn auch einfach anzugucken. Es war das erste Mal für mich, dass ich mit dem Thema Tod so in Berührung gekommen bin. Bei meiner Uroma habe ich es nicht mitbekommen, aber bei ihm und bis heute, es ist nicht… wie sag ich das?, wie schon bei meiner Oma sehe ich ihn nicht so. Ich erinnere mich an das Bild, wie er da lag, aber ich sehe ihn so nicht. Wenn ich an ihn denke, ist er immer noch der Freche, auf deren Schoß ich saß, der mich, als ich krank war, nicht in die Schule gehen konnte und meine Mutter auf Arbeit war, bei dem ich dann zu Hause war – der mich hat Fernsehen gucken lassen und dabei Süßigkeiten in mich reinstopfen und es ist so, das sehe ich von ihm und seine Geschichten, die er erzählt hat. Und ich habe darauf gewartet, dass er das tut. Und das hat er nicht getan. Und das war sehr beeindruckend, dass er es nicht getan hat. So verrückt das jetzt auch klingt, …

Christin: … für die Wahrnehmung.

Katrin: Genau für die Wahrnehmung eines sehr frühen Kindes. Und danach habe ich angefangen, mich sehr intensiv mit diesem Thema auseinanderzusetzen, aber das ist ein anderes Thema, das würde hier den zeitlichen Rahmen sprengen. 

Christin: Ja, was kannst du denn abschließend generell über das Thema Hospiz sagen, um vielleicht auch so ein bisschen eben dieses Thema aufzulockern? Oder halt einfach auch den Leuten so ein bisschen eben, dass diese Spannung im Raum nicht mehr da ist, sobald das Wort Hospiz fällt. Was kannst du aus deiner Erfahrung sagen? 

Siri: Also so komisch wie es klingt, aber ich würde tatsächlich irgendwie jedem empfehlen, einfach tatsächlich auch irgendwie mal, also es gibt z. B. auch diese Bewegung, man kann sich auch als Ehrenamtlicher beim Hospiz anmelden und kann dann Sterbende, da sozusagen auch begleiten, wenn man die Kraft hat, man braucht die Kraft dafür. Man muss selber glaub ich auch diese Stärke in sich haben zu sagen, ich setze mich damit bewusst auseinander, aber ich glaube, dass es auch ein sehr dankbare Bewegung für Beide ist und ich glaube, dass es tatsächlich auch wichtig ist, so blöd wie das klingt, sich über den Tod generell vorher auch schon mal einfach über seinen eigenen Tod einfach mal Gedanken zu machen, zu sagen was, was möchte ich eigentlich am Ende meines Lebens? Was? Was wünsche ich mir? Wie? Wie? Wie soll das sein? Eventuell. Ich finde diese Hospizbewegung, dass ist ein wahnsinniges Geschenk, weil die Leute, die da arbeiten, so viel Kraft, seelische Kraft aufwenden, die Menschen so angemessen zu begleiten, wie das jeder einzelne Mensch es auch verdient hat und auch dieses wahrgenommen werden, den Menschen halt wirklich annehmen, wahrnehmen in dem was er braucht, was er ist. Ja also ich, wie gesagt, ich finde das, ich ziehe da vor allen Menschen den Hut, die diese Kraft haben, in diesem Bereich zu arbeiten und ich wünsche auch eigentlich jedem Menschen, dass er die Gelegenheit hat, in einem Hospiz versterben zu dürfen. Also gar nicht so diese Angst davor zu haben, sondern zu sagen, es ist einfach etwas, was ganz doller Balsam für die Seele ist. Also, meiner Mama sind die Füße massiert worden, Duftkerzen aufgestellt worden, natürlich auch dann immer darauf zu achten, mag derjenige das auch. Also ich hatte eine, die hat im Hospiz gearbeitet. Meine Mama wollte keine Musik hören. Also sie wollte die Ruhe tatsächlich haben. Die hat selber dann gesagt “Mensch Frau Müller ist ja hier so still. Ich werde mal das Radio anmachen.” und dann jedes Mal, wenn ich hinkam, dann war so – Willst du Radio hören? Aber das ist natürlich auch normal, einfach so. Wir sind ja auch alle Menschen und klar, wenn man da dann sozusagen in dieser Situation mit arbeitet und da liegt jemand, dem es vielleicht gerade nicht so gut geht, dann probiert man ja auch denjenigen aufzuheitern mit den Sachen, die einen selber vielleicht aufmuntern und deswegen war das natürlich auch total nett eigentlich so, aber meine Mama war dann schon froh in dem Moment und hat gesagt “Kannst du das Radio ausmachen oder was ist nicht Klassik Radio an oder so?” Also ich weiß mit Beate, wir sind auch öfter hin gekommen. Meine Mama hat halt Klassik geliebt und Beate hat auch immer gesagt “Das ist hier schon ein bisschen wie woanders.” aber das gehört ja auch mit dazu, das so anzunehmen und zu sagen Okay, was möchte denn derjenige, der da gerade in dieser Situation sich befindet und trotzdem ernst zu nehmen und vielleicht aber auch gleichzeitig nicht mit Mitleid immer demjenigen zu begegnen. Das, glaube ich, ist ganz, ganz wichtig generell bei Erkrankungen auch …

Christin: Mitgefühl ist eine Sache, aber Mitleid ist fehl am Platz. 

Siri: Genau das hat meine Mama mir auch häufiger gesagt, wenn ich vor ihr saß und sie sorgenvoll angeguckt habe, dann hat sie gesagt “Du hilfst mir jetzt gerade nicht, wenn du mich so anguckst.” Aber in der Situation dann erst mal zu sagen “Ah ja stimmt ja eigentlich.” 

Christin: Aber das muss man auch erst lernen. Ja, ist auch ein Lernprozess. 

Siri: Natürlich, weil man ja auch einfach mitleidet. Also mitdenkt so – Ich möchte, dass es dir gut geht und was kann ich? Was kann ich denn tun? und dann sitzt der andere da und sagt dann freundlich, fröhlich vielleicht irgendwie “Erzähl’ mir doch einfach was?” Ach ja stimmt. “Ich erzähl dir jetzt mal was.. Was soll ich dir denn erzählen? 

Christin: Ist auch so ein Wortspiel – Leiden. Man leidet natürlich, aber mitleiden ist ja auch immer, man projiziert das auf den anderen. Woher weiß ich denn, dass der andere wirklich leidet? Mitleiden bedeutet ja, mit dem anderen mitzuleiden. Das ist ja Quatsch. Deswegen lieber mitfühlen und für sich selbst leiden ist halt wieder dieses Trennen. 

Katrin: Zu guter Letzt unsere Frage, die wir allen stellen. Was möchtest du denn den Zuhörern mit auf den Weg geben? Egal ob mit Handicap, mit einer Behinderung oder ohne? 

Siri: Also ich würde gerne generell den Menschen tatsächlich insgesamt mit auf den Weg geben – Hab keine Angst vor dem Tod, vor dem Sterben. Hab keine Angst davor, dass eure Angehörigen sterben, sondern seid mutig und geht in die Situation rein. Setzt euch damit auseinander mit dem Thema Tod, weil das macht es tatsächlich leichter. Also ich merk auch immer so, wenn ich mit Menschen in meinem Umfeld darüber rede, dann kommt immer automatisch dieses, was ich vorhin schon mal gesagt habe. Ich möchte mit ihr nicht drüber reden, aber das macht es tatsächlich leichter. Also auch für sich selbst zu reflektieren, zu sagen, finde ich das eigentlich gut? Möchte ich das so oder möchte ich das ganz anders, oder? Also diese Enttabuisierung des Thema Todes macht es, glaube ich einfach auch viel leichter, dann ja damit umzugehen, auch bei Angehörigen. Ja genau. Also das wär ja so das, was ich mir am meisten wünschen würde. 

Christin: Schön

Katrin: Sehr schöne Worte. 

Christin: Vielen Dank für deine Schlussworte und auf jeden Fall vielen lieben Dank für dieses emotionale Interview.

Katrin: Vielen Dank.

Christin: Vielen Dank die vielen Tränen, die vergossen sind. 

Siri: Vielen Dank, dass ich mit euch darüber reden durfte. Also, dass ihr den Mut hattet, euch dem zu stellen und zu sagen “Okay, wir reden mit dir über das Thema Tod.” Ja, obwohl wir vielleicht, weiß ich nicht, da auch Angst vor haben, wie du ja auch gesagt hast. Also was ich nochmal sagen kann, meine Angst, meine Eltern zu verlieren war auch die größte Angst meines Lebens – immer. Aber man schafft es trotzdem, wenn man es mit Liebe begleiten kann. Also das kann ich euch nur mit auf den Weg geben.

Christin: Wie versprochen, wollen wir euch jetzt, zum besseren Verständnis, noch einige Begriffe erklären und außerdem habe ich im Nachhinein natürlich doch nochmal genauer bei meiner Mama nachgefragt. Ich will euch ja auch nichts Falsches erzählen und hatte einige Sachen ja auch nicht mehr ganz so in Erinnerung. Aber ja, bei meiner Mama war das so, dass sie nach dem ersten Blackout doch einmal ganz kurz in der Notaufnahme war, weil das war nämlich andersherum. Es war erst das Elterngespräch und danach ist sie mit meiner Schwester und meinem Papa einkaufen gefahren und als sie dann angefangen hat, die ganzen Sachen aus dem Einkaufswagen wieder auszupacken, weil sie gesagt hat, das brauchen wir doch gar nicht, wurden beide doch sehr skeptisch. Also jetzt ist es halt schon ein bisschen witzig darüber zu sprechen …

Katrin: … aber in der Situation nicht 

Christin: Genau. Aber kann mir halt schon vorstellen, dass sie da doch so skeptisch waren, dass sie gesagt haben, da stimmt tatsächlich wirklich was nicht und sind dann ins Krankenhaus gefahren, in die Notaufnahme. Dort wurde dann ein EEG gemacht und wurde aber nichts Auffälliges festgestellt. Und wie ich ja im Interview schon gesagt hat, hasst meine Mama Krankenhäuser und hat immer gesagt “Egal was ist, ich möchte niemals ins Krankenhaus.” Also haben sie sie wieder mitgenommen und Mama hat mir im Nachhinein noch erklärt, dass in der Regel, vor so einem Blackout, ein bis zwei Stunden Erinnerungen fehlen. Dass es stressbedingt aufgetreten ist und sie jetzt auch danach nicht mehr ganz so oder nach dem ersten Blackout nicht mehr ganz so belastbar war und sich auch viele Dinge schwieriger merken konnte. Sie hat es teilweise jetzt immer noch, aber merkt es vorher und kann sich so ein bisschen selbst aus den Situationen rausholen und hat sich da ja, ich nenne es jetzt mal wie so eine Art Hilfeübung gesucht, wie sie sich halt sich da rausholt. Und eigentlich wollte ich jetzt an dieser Stelle ganz gerne ein bisschen mit einer Erklärung auf das Thema Blackouts eingehen und hab dann in der Recherche aber festgestellt, dass es doch ein sehr großes Thema ist, sehr viele Menschen davon betroffen sind, weil eben der Hauptauslöser Stress ist und wie wir ja alle wissen, das Hauptproblem unserer Gesellschaft schon Stress ist. Ja und da es natürlich jetzt zuviel Platz einnehmen würde, habe ich beschlossen … 

Katrin: … haben wir beschlossen, 

Christin:  …, haben wir beschlossen, dass wir dem Thema eine eigene Folge widmen werden und uns meine Mama dazu ins Gespräch holen und auch mit einem Arzt ein Interview führen werden, wo wir darüber sprechen, weil wir hier durch die Recherche dann halt gemerkt haben, dass es auch ein sehr grosses Tabuthema ist und wir das sehr gerne auch hier nochmal genauer beleuchten wollen. 

Katrin: Ja, aber erstmal muss ich sagen, dass ich selber echt geschockt war davon. Ich wusste das vorher auch nicht und hab das im Interview auch erst erfahren. Jedenfalls erinnere ich mich nicht daran, dass du mir das schon mal erzählt hattest und fand das wirklich Gänsehaut. Also das ist schon sehr unheimlich, wenn man dann noch einfach nicht mehr weiß bei den Blackouts, was es zwei Stunden vorher auch passiert. Also krass.

Christin: Ja, da sieht man ja alleine, dass die Tatsache, dass du es im Interview das erste Mal gehört hast, ohne dass wir es bewusst tabuisieren, …

Katrin: Ja.

Christin: …haben wir da einfach nicht drüber gesprochen. Das ist ja das beste Beispiel dafür, dass man über sowas irgendwie auch nicht spricht. Aber es ja doch sehr häufig vorkommt. 

Katrin: Leider Gottes. Na gut, aber jetzt kommen wir zu den Begriffen und zwar sind ja verschiedene Begriffe im Interview gefallen und darunter gehört auch die Alters-Epilepsie und die Alters-Epilepsie ist die 3. häufigste Krankheit unseres Nervensystems. Im Alter, nach Demenz bzw. Alzheimer und Schlaganfällen und mit zunehmender Lebenserwartung der Bevölkerung, und natürlich auch Verbesserung unserer Medizin, hat die Anzahl der Erkrankungen zugenommen. Dazu gehört auch Verwirrtheit, Sprachstörungen, Gedächtnisverlust und kurze Abwesenheit. Zustände können im Alter auch auf eine unerkannte Epilepsie zurückgehen. Es ist total spannend. Wusste ich so nicht. 

Christin: Ich auch nicht. 

Katrin: Und bei der Epilepsie gibt es zwei Formen. Darüber wurde dann auch kurz gesprochen. Und zwar einmal die generalisierte Epilepsie. Die generalisierte Epilepsie ist ein epileptischer Anfall, die verlaufen stets unter Beteiligung beider Großgehirnhälften. Sie werden in motorischer und nicht motorische Anfälle unterteilt. Dann gibt es noch die fokale Epilepsie. Die ist nicht unbedingt notwendigerweise mit Bewusstseinsstörungen verbunden, sondern können sich auch bei vollem und normalem Bewusstsein ereignen.

Christin: Ach krass.

Katrin: Und dann wollen wir natürlich auch noch auf das Wort Stigma kommen. Wissen wahrscheinlich einige, aber wir wollen es trotzdem nochmal näher beleuchten. Ein Stigma ist eine unerwünschte Andersheit gegenüber dem, was man eigentlich erwartet hätte. Und dann gibt es noch den Begriff Rezidiv. Hab ich auch noch nicht so oft ausgesprochen. Und ein Rezidiv ist das Wiederauftreten einer Krankheit oder psychischen Störung, die man eigentlich für beendet erklärt hatte. 

Christin: Mag ja sein, dass viele das vielleicht auch kennen, aber viele halt nicht. Also ich muss auch zu vielen Begriffen immer so ein bisschen nachforschen und wir wollen es ja zugänglich für alle Zuhörer machen. Deswegen, bevor jeder jetzt googelt, haben wir es einfach einmal kurz erklärt. 

Katrin: Genau, deswegen ist es auch ganz wichtig, dass man darüber auch nochmal spricht, weil es halt auch einen großen Teil im Interview natürlich auch einnimmt. 

Christin: Am Ende dieser Folge wollen wir auch natürlich nochmal ganz kurz auf das Hospiz zu sprechen kommen, was ja im Interview Hauptthema war. Und zwar ist es das Ricam Hospiz in Berlin, hat ja die Siri auch schon öfter gesagt und wollen uns an dieser Stelle auch aus tiefstem Herzen bei Siri bedanken, dass sie das natürlich auch alles so offen erklärt hat und auch bei dem Ricam Hospiz selbst, schon einmal vorab bedanken, da wir euch nämlich mitteilen dürfen, dass die Mitwirkenden dort so freundlich sind oder so freundlich waren und uns eingeladen haben, wenn die ganze Corona-Pandemie-Lage sich beruhigt hat, uns dort die Arbeit vor Ort mal genauer anzuschauen, mit den Mitarbeitern zu sprechen und euch dieses große Thema doch nochmal näherzubringen und ein bisschen greifbarer zu machen, ohne dass einfach jeder immer in direkten Kontakt mit einem Hospiz steht und sind da sehr sehr sehr dankbar dafür, dass das Ricam Hospiz dazu bereit ist und wollen auf jeden Fall an dieser Stelle da ein ganz, ganz großes Dankeschön aussprechen. 

Katrin: Auf jeden Fall! Also ich freue mich schon sehr auf dieses Interview und auf das Zusammentreffen, das näher beleuchten zu dürfen. 

Christin: Ich gehe momentan da noch mit gemischten Gefühlen daran, aber ja, ich bin interessiert. Aber ich gehe da auch mit großem Respekt ran, muss ich ehrlich sagen. 

Katrin: Es ist wichtig, damit wir als Gesellschaft das nicht tabuisieren.

Christin: Ganz genau.

Katrin: Ganz genau. So, jetzt sind wir auch schon am Ende angekommen und natürlich verlinken wir euch die Seite zu dem Hospiz und die Kontaktmöglichkeiten zu unserer lieben Siri in unseren Shownotes. Und wie immer findet ihr auch unsere Profile dort, falls ihr wissen wollt, wer hinter den sympathischen Stimmen steckt. Ja, genau. Wir würden uns natürlich auch wie immer freuen, wenn ihr uns bei Fragen kontaktiert, fleißig unseren Podcast teilt und uns auf Social Media folgt, damit ihr nichts verpasst, was so zwischen uns abgeht. Ganz wichtig hinterlasst uns gerne eine Bewertung bei Apple Podcast, damit noch mehr Menschen auf unseren so wichtigen Podcast aufmerksam werden und damit wir auch mehr Menschen erreichen können, die vielleicht Ähnliches erlebt haben oder ähnliche Dinge erfahren haben und sich mit uns austauschen möchten. Wir würden uns darüber sehr freuen. Wer ebenfalls seine Geschichte erzählen möchte, ist natürlich herzlich eingeladen, uns zu kontaktieren, um auch Gast in unserer Erfolge zu werden. Das geht selbstverständlich auch anonym, wenn ihr dann nicht selbst im Podcast genannt werden wollt. 

Christin: Ansonsten schaut doch auch gerne auf unserer Seite 

www.zeitgeist-der-inklusion.de vorbei.

Dort befinden sich alle Folgen in Script-Form.

Wir müssen das ein bisschen mehr bewerben, weil wir das natürlich alles bestmöglich barrierefrei gestalten wollen. Wenn ihr also jemanden kennt, der jemanden kennt, der gehörlos ist, dann gebt doch bitte diese Info sehr gerne weiter. Das würde uns unglaublich voll freuen, dass auch ja jeder da mit dran teilhaben kann. Das ist ja natürlich auch ein großes Ziel von uns, dass viel Teilhabe ermöglicht wird und da zählt natürlich auch die visuelle Barrierefreiheit mit dazu.

Wenn ihr Verbesserungsvorschläge habt, dann sind wir sehr dankbar, wenn ihr uns diese mitteilen würdet.

Bevor wir uns jetzt auch endgültig verabschieden, wollen wir euch noch eine kleine Neuigkeit mitteilen und zwar gibt es ab sofort bei Facebook eine Gruppe begleitend zu unserem Podcast, die nennt sich Inklusion Talk

Katrin: Surprise Surprise

Christin: Darunter findet ihr das auch und ihr seid alle dazu auch eingeladen, unserer Gruppe beizutreten. Wir haben nämlich dort zu jeder Folge, die erscheint einen Beitrag, wo ihr dazu Fragen stellen könnt, ein bisschen diskutieren könnt oder einfach darüber kommuniziert. Da es aber natürlich sehr sensible Themen sind, bitten wir euch natürlich sehr einfühlsam auf die Themen drauf einzugehen, da es ja auch um die Geschichten unserer Gäste geht und deswegen wollen wir darauf hinweisen, dass wir doch bitte empathisch in die Talks gehen und aufeinander achtgebt, das ist uns sehr, sehr wichtig. Kritik ist gut, solange sie konstruktiv ist. Wir hören und lesen uns in zwei Wochen wieder. Und bis dahin …

*beide gemeinsam Tschüüüüssssss*